La Sibiu se repară și inimi de copii

O echipă de medici veniți din străinătate repară inimile copiilor din donații, pentru că statul eșuează în a-și proteja cei mai vulnerabili cetățeni.

Patric Kolosvari își caută cu privirea fața schimonosită printre stropii de rugină de pe oglindă. E stânjenit. În jurul său sunt prea mulți ochi care îl urmăresc dintr-o cameră în alta. Și asta pentru că e ziua sa. Împlinește 11 ani, iar mama sa, Ramona, se chinuie să îi facă frizura. Își vâră degetele în pleata castanie a puștiului și ridică în aer câteva șuvițe decolorate. Agită un spray și un nor de fixativ țâșnește spre căpățâna lui. „Stai, măi băiete”, mai apucă ea să strige. Copilul îi alunecă printre brațe și se refugiază în bucătărie, ca să joace Brawl Stars.

Vrea să adune chest-uri și gem-uri ca să-și evolueze unul dintre brawleri, pe Shelly. Dar ar lăsa imediat telefonul din mână dacă ar avea voie să dea la pedale pe ulițele întortocheate ale satului sibian Turnu Roșu. Îl ține-n loc o cicatrice recentă, care-i marchează pe lungime sternul. Încearcă să o ascundă cu un gest repetitiv. De fiecare dată când ochii cuiva se opresc pe crestătură, trage de tricou până-i ajunge la baza gâtului. Pe sub haine, aceasta-i străbate întreg toracele și se oprește abia în capul stomacului.

Nu-i o cicatrice oarecare. Trădează precizia unui bisturiu și a unei mâini sigure. A căpătat-o în urmă cu câteva săptămâni, când a ajuns pe masa de operații a Spitalului European Polisano, un spital privat din Sibiu. Aici, un chirurg cardiovascular pediatru român și colegii săi de la Spitalul Universitar din Bristol vin de două ori pe an pentru a suplini lipsa de personal medical calificat din România. La începutul lunii iunie, timp de cinci zile, au operat pro bono zece micuți cu malformații cardiace congenitale. Primul dintre ei a fost Patric.

Copilul își desprinde cu durere cojile din locul unde două gheare metalice i-au străpuns nu demult pieptul. Una-n stânga și alta în dreapta. În mijloc, lăsau să se ivească întreaga cutie toracică. O cameră înregistra fiecare bătaie a inimii și o proiecta pe un monitor suspendat deasupra unei săli de operație anesteziate în tăcere. Singurul zgomot era un bip-bip-bip continuu, care reda pulsul copilului. 80 de bătăi pe minut. Apoi 82. Până ce o soluție de potasiu, picurată în rădăcina aortei, a oprit organul într-o stare de relaxare. Și s-a lăsat liniștea.

Patric Kolosvari își îmbrățișează sora mai mică în ziua dinaintea internării lui pentru operația de corectare a malformației cardiace cu care s-a născut.

Deasupra mesei de operație plutea un miros înăbușitor de carne arsă, lăsat în urmă de un electrocauter. Tuburi groase scoteau litri de sânge din corpul puștiului și-l vărsau în aparatul cord-pulmon artificial, o pompă uriașă care pe durata operației a preluat rolul celor mai importante organe, plămânii și inima. Chirurgii, aplecați peste deschizătura din torace, trăgeau cu forcepsuri fire albastre și le înnodau. Degetele celor doi se mișcau în tandem, fără vreo vorbă schimbată. Ocazional, un „suction, please” spărgea bariera de cuvinte, înainte ca un tub de aspirație să se strecoare în cavitatea de sub inimă. La trei ore după prima tăietură, o mână a ridicat ghearele metalice iar crăpătura s-a lăsat închisă cu fire de sutură. Odată cu ea, au dispărut și obstacolele din calea băiatului pe care inima nu l-a lăsat să intre în echipa de oină a școlii din Turnu Roșu.

Patric a trăit 10 ani și 11 luni cu un defect septal ventricular, cunoscut în limbaj medical drept DSV. Adică s-a născut cu a doua cea mai frecvent întâlnită formă de anomalie cardiacă congenitală, o mică gaură în peretele dintre cele două ventricule. Nu s-a închis spontan în primii ani de viață, așa cum se întâmplă adeseori. Așa că a avut nevoie de un petic. Pe lângă asta, în ventriculul drept i-au crescut mai multe obstrucții fibroase. Practic, fluxul turbulent de sânge a întărit bucăți din mușchiul inimii, care în timp au devenit cicatrici în apropierea căii de ieșire. Operația nu-i cu nimic deosebită, dar e una dintre puținele care se fac în țară. Uneori, de echipe de medici din străinătate, veniți în misiuni la Sibiu, dar și-n București.


Copiii pe care nu-i numără nimeni

Patric este printre cei aproximativ 500 de copii operați în fiecare an în România pentru corectarea unei anomalii cardiace congenitale. E un număr dureros de mic dacă ne gândim că în aceeași perioadă apar în jur de 1.200 de noi pacienți. Pe lângă asta, moștenim de la an la an un puhoi de cazuri nerezolvate. Așa ajung sub bisturiu adolescenți care aveau nevoie de o intervenție în primele săptămâni ori luni de la naștere.

Matematica nu-i deloc încurajatoare, dar aceste numere nu sunt mai mult decât simple estimări, pentru că ne lipsește un registru național al pacienților cu anomalii cardiace congenitale. Așa că medicii aruncă săgeți în întuneric. Unii vorbesc de 1.200 de nou-născuți bolnavi de inimă. Alții de 1.600. Știm însă exact câți mor înainte de prima lor aniversare din cauza acestei maladii: 156 în anul 2017.

Nu-i doar problema copiilor cardiaci. De fapt, lipsesc astfel de registre și pentru alte boli care-i îngenunchează pe cei mici. Abia anul ăsta o organizație neguvernamentală a reușit să lanseze primul Registru Național al Cancerelor la Copii. RNCC ne arată câți pacienți pediatri au nevoie de îngrijire în fiecare an, dacă avem suficienți specialiști și locuri în secțiile de oncologie, dar și câți bani ar trebui să aloce CNAS. Acestea sunt întrebări la care nu există încă un răspuns pentru cei care se nasc cu malformații cardiace congenitale în România.

Situația era asemănătoare și în 2008, când s-a născut Patric. Înainte, mama sa a lucrat ca asistentă chiar în secția singurului medic cardiolog pediatru din județul Sibiu, Viorela Cotârlă. Ramona își amintește că doctorița i-a cerut ca după botez să-și aducă copilul la un consult. Și, în timp ce aceasta plimba ecograful pe pieptul bebelușului, de dincolo de piele și oase se ivea gaura de 4,9 mm din inima lui Patric.

De atunci, a trăit cu teama că o răceală puternică ar putea să-i agraveze condiția. Primii șapte ani i-a petrecut într-o așteptare tensionată, dintr-un consult într-altul, sperând că medicii nu o să-i mai găsească gaura. Dar mereu apărea pe ecran, îngrămădită între cele două ventricule. În 2015, copilul a învățat să citească, dar ea a primit o altă lecție. A înțeles că problema nu o să se rezolve de la sine. Așa că a început să se intereseze de operație.

A aflat că în România sunt doar doi chirurgi cardiovasculari specializați pe copii: la Târgu Mureș și la Cluj-Napoca. În aceste două centre, care funcționează autonom, adică fără a depinde de personal medical din exterior, sunt operați anual în jur de 400–450 de copii.

Rezidenți asistând la o operație. În ultimii cinci ani, echipe de medici din străinătate au făcut peste 120 de intervenții pe inimă la Spitalul European Polisano, costurile fiind acoperite din donații.

Intervenții de chirurgie cardiovasculară pediatrică mai au loc și în București, la „Grigore Alexandrescu” și „Marie Curie”. În cele două spitale de copii există secții de chirurgie cardiovasculară complet dotate, dar nu și medici care să pună mâna pe bisturiu. Din acest motiv, intervențiile se bazează pe misiuni din străinătate. La „Marie Curie” au loc sesiuni operatorii lunare cu echipe medicale venite de la Clinica San Donato din Milano. Iar în secția de la „Grigore Alexandrescu” au operat în ultimii ani medici din Statele Unite și Israel.

Nu suntem depășiți doar numeric de problema copiilor cu malformații cardiace congenitale. Sunt intervenții care se dovedesc prea complexe pentru resursele puținelor spitale publice implicate în această poveste. În aprilie, doctorii de la „Marie Curie” au transportat la Milano doi bebeluși cu transpoziție de vase mari și tetralogie Fallot, două dintre cele mai comune defecte cardiace. Nu puteau să ajungă sub bisturiu într-un timp util dacă rămâneau în România.

Mulți alții ajung să se opereze în străinătate pe bani strânși din donații ori prin S2, cunoscut atât în rândul medicilor, cât și al pacienților, sub fosta denumire de E 112. E celebrul formular prin care cetățenii români pot să se trateze pe banii statului în țări din UE. Asta doar dacă medicii români semnează că nu-i pot salva, fie pentru că nu sunt condiții propice, complexitatea intervenției depășește posibilitățile spitalelor din țară ori întârzierea intervenției ar dăuna sănătății. În 2018, 180 de copii cu malformații cardiace congenitale au ajuns într-un spital european prin S2. Cu un an în urmă, 177 au beneficiat de intervenții de chirurgie cardiovasculară prin formular, iar în 2016 au fost 208, potrivit datelor comunicate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

În căutarea unei soluții, Ramona s-a gândit că ar putea să plece și ea cu Patric dincolo de granițele României. Pentru o asemenea intervenție, statul era pregătit să plătească în medie 20.000 de euro prin S2. Însă inima copilului a ajuns să fie reparată mai aproape de casă, la Spitalul European Polisano. Deși costurile operației nu au depășit 4.000 de euro, acestea nu au fost acoperite din bugetul CNAS. În schimb, banii au venit din donațiile strânse de Fundația Polisano.


Pentru copiii cardiaci, schimbarea vine de peste hotare

În clinica privată, care împarte curtea interioară cu Spitalul Județean de Urgențe din Sibiu, primele intervenții pe inimile copiilor au avut loc în februarie 2014. Atunci, chirurgul Șerban Stoica a venit din Bristol să opereze pro bono la invitația unui fost coleg de facultate, Victor Costache, care preluase de curând conducerea secției de chirurgie cardiovasculară a Spitalului European Polisano. Costache se întorsese în țară după 14 ani de specializare în Franța, cu gândul de a ridica un centru regional dedicat intervențiilor pe cord. Pentru Stoica, centrul s-a dovedit a fi prima oportunitate de a opera acasă în România. În acea săptămână de la începutul anului 2014, zece inimi în miniatură i-au trecut pe sub bisturiu. S-a întors apoi în fiecare an, pentru că a vrut să demonstreze că viețile copiilor bolnavi pot fi salvate și-n România. Aici, în ultimii cinci ani, el și alți medici veniți din străinătate au operat 122 de copii. Costurile au fost acoperite din donații strânse prin Fundația Polisano.

Deși are o memorie groaznică a cazurilor, vorbește rar și înghite în sec atunci când își amintește de un adolescent de 15 ani cu o malformație congenitală gravă, tetralogia Fallot. Copiii cu această maladie au puțin oxigen în sânge și, adeseori, li se învinețesc degetele. Intervenția de corecție este recomandată în primii ani de viață. Până în adolescență, mâna băiatului se transformase într-o gheară vineție. După operație, a sunat-o pe mama sa, care-l abandonase într-un centru de plasament. Era pentru prima dată când își vedea degetele normale și ea era singura cu care voia să împartă emoția. Cei doi s-au reunit în străinătate, unde el lucrează ca bucătar, iar ea e îngrijitoare în același hotel. Ori asta mai știe Stoica. Căci nu l-a mai văzut vreodată pe puști, dar de atunci s-a întors în fiecare an la Sibiu.

„Trebuie să facem ambele lucruri, să dăm de mâncare și să contribuim la construirea unui sistem care să răspundă nevoilor populației înfometate”, explică chirurgul de ce revine la Polisano. „Dar, cel puțin, noi avem satisfacția că am încercat să facem ce e mai bine pentru oricine ne-a trecut pragul. Nu poți să aștepți să-ți cadă ceva [de la autorități].”

Deși și-a început existența pe lângă spital, fundația nu împarte mai mult de un nume și, recent, un contract-cadru. Prin acesta din urmă, spitalul privat permite utilizarea gratuită a sălilor de operații pe durata misiunilor umanitare, în vreme ce fundația plătește consumabilele și costurile de îngrijire a pacienților la Terapie Intensivă.

Fiecare misiune operatorie înseamnă un maraton de o săptămână, în care sunt rezolvate 10–15 cazuri de pacienți cu malformații cardiace congenitale. În 2019 au avut loc până acum două asemenea sesiuni, în ianuarie și iunie; 19 copii operați de echipa condusă de Stoica.

A lucrat cot la cot cu unul dintre medicii specializați pe chirurgie cardiovasculară pediatrică de la Polisano, Anca Mandache. Ea a stat pe partea dreaptă a mesei în mai bine de jumătate din intervențiile care au avut loc în misiunea din iunie. Dar are ocazia să facă asta doar în timpul sesiunilor finanțate de Fundația Polisano, căci în restul timpului nu există bani pentru a acoperi costurile operațiilor de la Sibiu.

Următoarea misiune este programată pentru sfârșit de septembrie, când urmează să vină medicii de la Stuttgart. Prezența lor depinde de directoarea Fundației Polisano, Cătălina Costache.


Drumul de la corporație la ONG

Din 2015, ea convinge directori de companii, antreprenori și oameni obișnuiți să doneze până la 150.000 de euro în fiecare an. De atâția bani are nevoie pentru a organiza două-trei misiuni operatorii la Sibiu.

Strângerea de donații e cea mai importantă parte a muncii ei, căci banii sunt cruciali ca povestea să meargă mai departe. Pe lângă asta, trebuie să se ocupe și de comunicarea fundației, să îi încurajeze pe părinții care așteaptă o operație salvatoare și să motiveze echipele medicale să se întoarcă pentru fiecare sesiune. Ceea ce nu e ușor, având în vedere că medicii, anesteziștii, asistentele și perfuzioniștii vin din străinătate pentru a opera pro bono la Sibiu.

Cătălina Costache, directorul fundației Polisano, o încurajează pe mama Mirunei, o fetiță de 6 luni cu Sindrom Down care tocmai a ieșit din operația de corectare a unei malformații cardiace.

Cătălina a ajuns în fundație după o carieră în domeniul bancar din Franța. Glumește că atunci era într-o altă viață, una de corporatistă. Însă cortina s-a lăsat peste acea perioadă în 2013, când fostul ei soț, Victor Costache, a preluat șefia secției de chirurgie cardiovasculară și s-au întors împreună în România. El avea ambiția unui program de chirurgie cardiovasculară pediatrică la Sibiu, însă nu a reușit să obțină fonduri publice pentru desfășurarea de intervenții pe inimile copiilor la clinica privată. Așa că, la doi ani după întoarcere, Cătălina și-a donat cunoștințele și timpul pentru a pune un umăr la înființarea Fundației Polisano. Atunci nu era convinsă că o să rămână prea mult în organizație. Se temea că se înhamă la o muncă la un milion de ani lumină de jobul pentru care se pregătise, consiliere financiară pentru corporații în Franța. Dar lăsându-se atinsă de poveștile copiilor peste care a dat, și-a dat seama că i se potrivește la fel de bine și viața într-un ONG.

Cât despre numele fundației, spune că, în ciuda confuziei cu numele spitalului privat, nu ar renunța la acesta. „Dacă l-am schimba, ar trebui practic să o luăm de la zero cu comunicarea. Nu sunt pregătită pentru așa ceva. Nu pot, acum, să-mi concentrez toată energia spre asta”, mărturisește Cătălina. E însărcinată în șapte luni și jonglează între sarcină, punerea la punct a ultimelor detalii pentru sesiunea operatorie din iunie și finalizarea unei lucrări de doctorat.

S-au adunat toate. Totuși, trebuie să-și dea timp sieși de odihnă, chiar și când telefonul îi sună din zece în zece minute. Cu primul copil a intrat în travaliu la opt luni pentru că nu l-a ascultat pe medic și a lucrat până în ultima clipă. Acum nu-și permite să facă asta. „Nu de alta, dar am de muncă”, spune ea.


„Nu sunt doctor”

Cu două zile înainte de intervenția lui Patric, Cătălina îl vizitează pe puști în Turnu Roșu, la nici 30 de kilometri de Sibiu. Deși răspunde mereu la apeluri telefonice de la părinții ai căror copii urmează să fie operați ori sunt pe lista de așteptare, nu apucă prea des să vorbească față în față cu o familie și să o pregătească emoțional pentru ce urmează dincolo de ușile sterile ale blocului operator. Asta pentru că mulți vin din județe îndepărtate, precum Timiș, Iași, Botoșani, ori chiar de peste Prut.

De multe ori nu are timp decât pentru chestiunile strict administrative: pregătit acte și mici anchete sociale. Pe lista de așteptare sunt permanent până la 40 de copii care suferă de malformații cardiace congenitale și au nevoie de o intervenție salvatoare. Doctorii sunt cei care decid ce cazuri sunt operate în funcție de gravitatea afecțiunii și complexitatea intervenției, căci nu se pot înhăma la ceva care depășește condițiile de tratament postoperatoriu din România. Contează și argumentul social. Fundația Polisano există tocmai pentru a-i ajuta pe cei mai vulnerabili copii, cei ai căror părinți nu ar ști cum să lupte până în pânzele albe pentru a ajunge cu formularul S2 într-un spital din afară.

În curtea familiei Kolosvari, Cătălina se așază pe canapea trăgându-și rochia în sus și punându-și mâna protector în jurul pântecelui. Lângă e Doris Lupu, o prietenă veche și jurnalistă la Radio Vocea Evangheliei Sibiu. Cătălina știe că mai are doar câteva săptămâni la dispoziție înainte ca sarcina să o forțeze la o pauză mai lungă. În lipsa ei, de comunicarea și organizarea următoarei sesiuni operatorii se va ocupa Doris.

Înainte de orice, Cătălina se uită direct în ochii copilului și-i spune cuvintele pe care le aștepta: „Noi doar povestim, Patric. Nu sunt doctor. Nu e niciun doctor aici”. Băiatul se liniștește într-o secundă. În discuțiile cu micuții speriați de bisturiu, e în avantajul ei să clarifice că nu are nicio pregătire medicală. Dar se simte adeseori ca o impostoare, pentru că, pe holurile spitalului, câteva infirmiere insistă să i se adreseze cu „doamna doctor”.

Însă, în lumina împrăștiată printre frunze de viță, împrumută din calmul imperturbabil pe care îl au medicii sub lampa chirurgicală. E sigură pe ea când vorbește despre stenoze, transpoziția vaselor mari, tetralogia Fallot ori DSV. Dar lasă la o parte discuția despre diagnostice medicale ca să schimbe impresii cu Patric despre exercițiile de matematică de la Evaluarea Națională de clasa a IV-a, Fortnite și Brawl Stars. O ajută că are acasă un fiu de aceeași vârstă și, mai mult decât orice, înțelege groaza prin care trece Patric înainte de operația pe cord deschis. „Nici nu-mi imaginez dacă ar fi al meu”, spune Cătălina. „El se stresează și de la un exudat, deci de la o chestie atât de simplă.”

DSV-ul e asimptomatic în cazul lui Patric. Dar malformația congenitală trebuie corectată până la 12 ani. Cătălina îi explică mamei că e important să se intervină înainte ca problema să devină una gravă. A văzut cu ochii ei copii din familii defavorizate, amânați ani de-a rândul de cardiologi. Vara trecută, medicii britanici au consultat un puști de 10 ani cu transpoziția vaselor mari. Nu au putut să-l ajute, pentru că anomalia trebuia reparată în primele săptămâni ori luni de viață. Acum primește tratament medicamentos, dar chiar și așa, speranța sa de viață nu depășește 30 de ani.

Se oprește și, pentru un moment, își fixează privirea pe genele băiatului. Nu are în spate studii ori cifre când spune că mulți dintre cei cu inimi bolnave sunt înzestrați cu gene lungi și dese. E o legătură în care, mai degrabă, alege să creadă. Așa că zâmbește de fiecare dată când acesta le flutură în neștire.


Când binele se întoarce

Cătălina jonglează între roluri. Trebuie să fie un stâlp de empatie pentru părinți și copii, dar nu-și poate neglija nici responsabilitatea de comunicator al fundației. Iar pentru asta are nevoie de deschidere din partea familiilor aflate într-o situație limită. Oricâte numere și documente are în geantă, emoția e cea care-i convinge pe donatori să susțină cauza inimilor de la Sibiu.

„Doris ne ajută cu niște clipuri pentru radio. Că noi ne finanțăm prin donații. Iar oamenii trebuie să fie atinși emoțional, fără să cădem în melodramă”, îi spune cu o voce blândă Ramonei, mama copilului din Turnu Roșu.

Șerban Stoica (dreapta) discută intervențiile operatorii cu medicul ATI Ovidiu Lazăr (stânga). Stoica e chirurg în Marea Britanie și vine anual în misiunile operatorii de la Sibiu. 

Ramona își coboară buzele spre reportofon și spune din nou povestea lui Patric, de data asta pentru ascultătorii Vocii Evangheliei. Mărturia mamei va ajunge la cei care țin în mișcare rotițele Fundației Polisano. Unii sunt oameni credincioși cu un simț profund al datoriei morale. Alții au trecut printr-o încercare și vor să dea ceva înapoi. Sunt doctori români plecați afară ori străini care împing bani în urnele de donații montate în recepția spitalului privat, dar și într-o farmacie din Sibiu. „O doamnă din America, care avea un frate aici, ne-a virat 1.000 de dolari prin PayPal. Numai ce am vorbit cu ea la telefon”, spune Cătălina. „Din ce în ce mai mult sunt oameni pe care nu-i cunosc direct.”

Cu doar câteva ore înainte de a veni la Turnu Roșu, Cătălina a primit un ajutor nesperat de la Rotary Club. Anul acesta, au ales ca banii strânși din închirierea a 3.000 de rățuște de plastic, eliberate pe râul Cibin din Sibiu, să meargă la Fundația Polisano. Asta înseamnă 30.000 de lei veniți în ultimul moment pentru a susține sesiunea din iunie, care a costat ONG-ul 55.000 de euro.

Pentru că binele pe care-l dai se și întoarce, uneori părinții și bunicii ai căror copii au primit șansa unei inimi sănătoase ajung să sprijine cauza operațiilor. Pentru Cătălina, „draga de ea” e bunica unei fetițe operată recent. Abia s-au cunoscut, când aceasta a oprit-o pe holurile spitalului pentru a o întreba cum să procedeze cu formularele de 2%.

Când sprijinul vine chiar din partea familiilor copiilor operați, este o răsplată nesperată. A surprins-o implicarea unei mame din Timișoara, Andreea Caradjov. În primăvară, tânăra designer vestimentar i-a devenit aliată Cătălinei în strângerea de fonduri pentru misiunea operatorie din iunie. Acasă, cei doi bebeluși prematuri aveau nevoie de toată atenția ei. Chiar și așa, s-a zbătut să strângă bani pentru că a revoltat-o că statul nu decontează niște operații fără de care nici băiețelul ei, Andrei, operat în ianuarie la Polisano, nu ar fi supraviețuit.

„Dacă el a avut o șansă, îmi doresc super mult să acord și eu o șansă altui copil prin el”, spune Andreea. „Pentru mine, orice om pe care-l întâlnești în viață are un scop. Scopul lui Andrei este să salveze alți copii.”

La o lună și jumătate după operație, dădea telefoane pentru a organiza un concert caritabil pe 20 martie la Filarmonica Banatului. A strâns 3.000 de euro din vânzarea de bilete și din donațiile din urnă. Convinsă că poate să facă mai multe, a organizat un al doilea eveniment. În mai, un salon de cosmetică și-a donat toate încasările dintr-o duminică. Așa a reușit să mai strângă 1.000 de euro. A rămas cu un regret. Nu a putut să se întoarcă în iunie la Sibiu pentru a le sprijini pe mamele copiilor operați la Polisano.

Andreea Caradjov este o excepție de la regulă. La Polisano ajung mulți copii din familii defavorizate. Chiar dacă ar vrea să ajute, părinții nu ar ști cum să facă asta. Și cum media unei sesiuni operatorii este de 50.000 de euro, bani din care sunt operați până la zece cazuri, cea mai mare parte din sumă vine de la companii. Spre acestea își îndreaptă eforturile de comunicare directă și Cătălina. În martie, a reușit să obțină întreaga sumă necesară organizării unei misiuni după un singur drum la Curtea de Argeș. Banii au venit de la Electroargeș, care produce aspiratoare pentru germani și, în același timp, deține mare parte din acțiunile fabricii de cămăși Braiconf.

Și Cătălina e uimită de cât de repede s-au mișcat lucrurile; de obicei, trebuie să pună presiune luni de zile. De data asta crede că a ajutat-o și un clip video de promovare, în care mame își țin în brațe pentru prima dată copiii sănătoși. Oricâte cifre, statistici și rapoarte are în geantă, emoția este cea care convinge chiar și atunci când este vorba de patroni de întreprinderi. Și ei sunt părinți.

Părinții lui Patric Kolosvari asistă la consultul ecografic preoperator.

Pe 10 iunie, a intrat pentru prima oară într-o sală de operație. Nu singură, ci însoțită de o angajată a Romgaz. Până acum, a evitat să ofere un asemenea acces posibililor donatori. Dar a crezut că e o ocazie ca Romgaz să cunoască direct echipa care vine să opereze la Polisano. Strategia s-a dovedit câștigătoare, căci reprezentanții companiei au decis să susțină fundația cu 500.000 de lei, adică peste 100.000 de euro. Banii sunt suficienți pentru a acoperi costurile următoarelor două sesiuni operatorii.


Omul de Fier de la Merghindeal

În ziua operației lui Patric, o altă familie se pregătește să plece la Sibiu. În Merghindeal, Monica Tatu se agită să pună într-o geantă o pijama și câteva tricouri pentru fiul ei, Daniel. În satul pierdut printre dealurile verzi de pe Valea Hârtibaciului răsună doar zgomotul proiectilelor trase de trupele NATO pe poligonul de la Cincu.

Mama e subțirică, uscată și puțin adusă de spate. Deși figura îi trădează vârsta, se agită mai ceva ca o adolescentă prin cele două cămăruțe ale bordeiului. Calcă peste câteva cartoane și țoluri care acoperă podeaua de pământ bătătorit. De fiecare dată când plouă, apa intră și-n casa săpată pe jumătate în țărână. Acum are grijă singură de cei cinci copii. Partenerul ei e plecat de trei săptămâni să culeagă sparanghel în Germania.

„Eu nu am mâncat niciodată”, spune ea. „Cică e ca hreanul nostru de se pune la murături. Doar am auzit că se mănâncă la oraș, lângă masă cum ar veni. El culege acolo. A gustat și mi-a zis că e ca un fel de praz.”

Surprinzător, știe mai multe lucruri despre sparanghel decât despre bărbat. A plecat la muncă în străinătate fără telefon. Și, de data asta, nu îi știe nici pe bărbații cu care e în echipă. Îi pare rău că nu-i poate spune tatălui lui Daniel că au chemat-o din nou la Polisano.

Atunci când e acasă, muncește cu ziua. În Merghindeal, asta înseamnă 30–40 de lei. Așa că Monica mai sapă în grădinile vecinilor ca să îi cumpere băiatului iaurt, banane și să-i dea medicamentele: Tarosin și două comprimate de vitamina C. Cât lipsește, își lasă ceilalți copii în grija nurorii, cu care împarte aceeași curte. A trebuit să se despartă adeseori de ei ca să caute o vindecare pentru băiatul bolnav de inimă.

„E foarte dureros, când ai așa un copil bolnav în casă, să-i lași singuri. Să știi că nu-i ușor pentru mine.” În geanta cu acte păstrează cu sfințenie vreo 50 de foi de internare, diagnostice, recomandări medicale, dar și câteva poze cu copiii. Dintr-una, Daniel o privește cu ochii săi mari și căprui, umbriți de o pereche de gene lungi. La școală a vrut să fie cel mai puternic, așa că a cerut să-i facă o poză îmbrăcat ca Iron Man.

Copilul s-a născut cu stenoză aortică, o malformație cardiacă gravă, care apare de obicei la bătrâni. Practic, deschiderea valvei aortice e atât de strangulată, încât inima riscă să se facă țăndări. Mama lui nu a știut că e bolnav până la trei ani și jumătate. Era cu vecinii la cules de mere, atunci când un fruct l-a lovit în nas. A început să sângereze abundent. „Punea mâna în sus, ca la țară, și se oprea”, spune ea. Hemoragia a revenit în lunile următoare. Monica suna la salvare de patru-cinci ori pe săptămână. Dar nici medicii de pe ambulanță nu mai știau ce să-i facă. A primit un răspuns abia când băiatul a ajuns la singurul cardiolog pediatru din județul Sibiu, Viorela Cotârlă, care i-a și pus diagnosticul: cardiopatie congenitală.


Singurii din UE care avem nevoie de ajutor

Daniel a trecut prin două intervenții minim invazive la Spitalul European Polisano. Mama sa nu-și mai amintește în ce an s-au întâmplat, poate 2016 și 2017. Atunci, un chirurg din Suedia i-a dilatat deschiderea valvei aortice cu un cateter. Dar soluția nu a funcționat decât temporar. După a doua operație, sângerările s-au oprit, dar o parte din simptome au persistat. Obosește repede, iar arșița verii îl transformă într-o legumă. Așa că se ascunde toată ziua în bordei. A revenit la control odată la fiecare jumătate de an.

Daniel Tatu este consultat ecografic de medicul cardiolog Rob Martin, venit de la spitalul din Bristol pentru a asista echipa chirurgicală de la Sibiu.

După intervențiile reparatorii, cazurile copiilor sunt urmărite de medici cardiologi din spitalele publice. Dar atunci când este clar că soluția găsită nu a funcționat așa cum trebuie, ei sunt trimiși din nou la Polisano. Asta i s-a întâmplat lui Daniel. La începutul sesiunii din iunie, de băiat și-a amintit Rob Martin, cardiologul care l-a însoțit de fiecare dată pe Șerban Stoica. Britanicul vine constant din 2014, chiar de la prima misiune. Pe atunci era președinte al Societății de Cardiologie Pediatrică din Marea Britanie. Cinci ani mai târziu e proaspăt pensionar, așa că nu știe dacă se va mai întoarce.

„E singura țară europeană în care mergem. (…) Putem cu toții să vedem că există o mare nevoie”, spune Martin. E de părere că doar departamentul de chirurgie cardiovasculară pediatrică de la Târgu Mureș este complet funcțional. Dar, pentru ca pacienții pediatrici să primească un tratament adecvat, ar trebui să existe patru unități spitalicești care să funcționeze după același model în România. (Pe lângă Târgu Mureș există și intervențiile de chirurgie cardiovasculară pediatrică făcute la Institutul Inimii din Cluj-Napoca. Dar acestea sunt singurele două centre autonome. Operații se mai fac, dar doar pe bază de misiuni cu medici din străinătate, în două spitale publice din București.)

Ca Martin sunt și alți specialiști. Obișnuiți cu munca de caritate în țări precum Siria, India, Malaysia, Trinidad, Peru, Kenya, Tanzania și Palestina, au înțeles îndată că poate exista o criză a copiilor cardiaci și într-o țară din Uniunea Europeană. „Există o cultură de a ajuta, de a face un transfer de know-how către alte centre, alte țări. Asta se face pe scară destul de largă”, spune Stoica. Cât despre ce îl motivează pe el să se întoarcă, e simplu. Vrea să dea ceva înapoi țării sale, chiar dacă e prea târziu pentru o întoarcere definitivă.

La 50 de ani, se gândește serios la ce lasă în urmă. Nu-i vorba de palmares ori de propria încredere. Căci reușitele personale nu înseamnă nimic dacă nu lasă o moștenire în oamenii cu care operează cot la cot în România. „Prima oară când am venit, am stat în stânga mesei de operații la zece proceduri. Nu am făcut niciuna. Am vrut ca colega mea să învețe. Ăsta e visul meu”, recunoaște Stoica. „Acum, voi face același lucru. Nu mi-ar plăcea să fac nimic mai mult decât să operez cu Anca.”

A lucrat și cu fostul său coleg de facultate, Victor Costache. Specializat pe chirurgie cardiovasculară pe adulți, Costache spune că i-a fost ușor să pună bisturiul pe copii atunci când l-a avut în față pe Stoica. A operat singur adolescenți și ar putea să o facă mai des. Dar toate lucrurile se blochează atunci când vine vorba de bani, căci statul nu decontează intervențiile pediatrice de la Polisano.

Monica Tatu o îmbrățișează pe Viorela Cotârlă la aflarea veștii că fiul ei, Daniel, va fi
transferat în Anglia pentru operație.

Stoica și-a cultivat această perspectivă asupra moștenirii personale în Denver, SUA. Unde, înainte de a decide că e momentul să se oprească din căutări, a lucrat cu un doctor pe care îl numește „unul dintre ultimii gentlemeni ai chirurgiei din Statele Unite”, David Campbell. Își amintește că îi lua mâna și îi folosea propriile sale degete pentru a apuca firul de sutură.

„Nu l-am văzut niciodată operând. Stătea cu tine de la piele la piele [de la tăiat la cusut – n. red.], dar pe partea stângă a mesei. Nu conta dacă ai mai făcut operația, ai mai văzut-o ori doar ai auzit de ea”, spune Stoica. „Era complet opusul prototipului de chirurg cardiac. Mi-a spus că nu mai are ce să demonstreze. Întotdeauna trebuie să te compari cu cei mai buni. Să te uiți în sus.”

Nu a preluat doar din perspectiva de viață a mentorului, ci și din atitudine. Îl vedea plimbându-se pe holurile spitalului în „pijamaua de sală” și Crocs. Nu a ajuns să facă asta. Dar a mai consultat în sandale Birkenstock. Prima zi a maratonului de operații și-a petrecut-o îmbrăcat într-o cămașă ușoară de in. Nu are nimic din asprimea pe care o aștepți de la un chirurg. Cea mai mare frică a sa este să i se ia sânge. Iar între operații și discuții tehnice, se oprește să asculte dezamăgirile unui tânăr medic rezident, care se gândește serios dacă să plece ori nu din România.

Vorbește cu empatie din propria experiență de emigrant. A terminat Medicina în ’94, la Iași. Și-a părăsit țara pentru că voia să înțeleagă ce este calitatea. Avea the fire in the belly, așa cum îi place să spună și despre medicii rezidenți pe care îi întâlnește în timpul misiunilor operatorii de la Polisano. Simte că citatul „calitatea e greu de definit, dar ușor de recunoscut” rezumă năzuința sa, dar și a altor colegi de generație care au plecat în acea perioadă.

Trebuia să vadă cum se practică medicina altundeva. Și pentru asta era necesar să iasă din sistem. Când a plecat nu a făcut-o cu dorința de a nu se mai întoarce vreodată. Acum recunoaște că există un moment în care întoarcerea devine imposibilă. Simte că a trecut de acel prag, atât în viața profesională, cât și în cea personală. Avea 40 de ani când a decis să se stabilească la Bristol, în 2009. Până atunci a lucrat în cinci țări și în vreo 15 spitale. Copiii săi erau cât de cât portabili, iar împreună cu soția avea centură neagră la împachetat și despachetat. Într-o vară, au trecut prin nu mai puțin de patru mutări. Dar se apropia toamna și nu avea habar unde va începe copilul său școala. S-a oprit din căutări și a ales să le ofere alor lui stabilitate în Regatul Unit: „Nu poți să pleci și să-ți lași părinții în urmă. Iar apoi să faci copii în străinătate și să-i lași și pe ei în urmă. Nu poți să salvezi lumea dacă nu poți să-i salvezi nici pe ai tăi.”

Cu fiecare revenire, Stoica speră că joacă un rol în formarea unei echipe locale. Dar știe că, în ciuda intențiilor bune, e nevoie de zece ani pentru a duce la capăt o asemenea misiune. Spune că dezvoltarea unui departament de chirurgie cardiovasculară pediatrică este bijuteria coroanei pentru orice spital. Și e necesar ca acest lucru să fie înțeles și de cei care împart banii. „Când faci transfer de know-how, e ca atunci când înveți pe cineva să pescuiască. Dar când e foamete, nu pot să vin eu – expertul – să îl învăț pe altul cum să pescuiască”, explică medicul. „Până se termină acest transfer de know-how, ăla moare de foame.”

I se pare o anomalie că vine dintr-un sistem public din străinătate pentru a opera pro bono copii defavorizați într-un centru privat. Însă din 2014 alege să se întoarcă la Polisano, pentru că e primul loc unde i s-a deschis larg ușa în România. Și a vrut să contribuie la ce încearcă să construiască fostul său coleg de facultate, Victor Costache.

„Eu am o admirație pentru rezistența lui Victor. E ca și cum încerci să construiești autostrăzi din donații”, spune Stoica. Deși nu a văzut vreo schimbare în atitudinea decidenților politici, știe că fiecare misiune schimbă viața unor copii. Chirurgia cardiovasculară pediatrică este un segment în care nu se poate discrimina pe baza capacității de plată. Pentru că pacienții sunt copii, adică cei mai vulnerabili membri ai societății. Și de asta îl frustrează că trebuie să se bazeze permanent pe câți bani poate strânge Cătălina.

Donațiile sunt doar un pansament pentru o rană care va sângera mereu. O știe și Stoica, și Cătălina. E nevoie de sustenabilitate. Pentru Polisano, asta înseamnă formarea de echipe medicale locale, dar și includerea spitalului în Programul Național pentru Boli Cardiovasculare. Asta ar însemna un număr fix de intervenții în fiecare an, care ar fi acoperite prin bugetul CNAS. Programul Național permite decontarea materialelor de chirurgie cardiacă pediatrică. Adică cea mai costisitoare componentă a operațiilor de la Polisano. Stoica crede că dacă ar primi bani de la stat, spitalul privat ar putea să repare inimile a 50 de copii într-un an.


Inimi noi din mila publică

Conducerea Spitalului European Polisano încearcă să intre de șase ani în programul național. Costache, directorul medical al spitalului și șeful secției de chirurgie cardiovasculară, a trimis în perioada 2013–2019 în jur de 20 de memorii pe această temă la Ministerul Sănătății, dar și la CNAS și la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate.

„Considerăm că includerea Clinicii […] va ajuta la reducerea listelor de așteptare din celelalte patru centre […] din țară, la reducerea cheltuielilor imense pe care statul român le suportă prin transferul copiilor cu malformații congenitale cardiace pentru tratament în străinătate și la reducerea ponderii, inacceptabile pentru țara noastră, a deceselor evitabile”, scria Costache într-un memoriu trimis către CNAS la începutul anului 2018. În același memoriu, medicul cerea un buget anual de 100.000 de euro pentru efectuarea unui număr de 60 de intervenții de chirurgie cardiovasculară pe copii la Sibiu.

Cicatricea de pe pieptul lui Patric Kolosvari, la trei săptămâni după ce a fost operat la Polisano.

Nu a primit niciun răspuns. Asta pentru că una dintre problemele sistemului sanitar este că nimeni nu-ți răspunde la memorii, nici măcar atunci când faci parte dintr-o comisie de specialitate a Ministerului Sănătății, spune Costache. Limbajul neutru din document ascunde frustrarea acumulată de medic cu privire la blocajul birocratic, care-l împiedică să repare mai multe inimi la Polisano. (CNAS mi-a comunicat în schimb că a trimis anul trecut un răspuns; instituția a explicat că alocă fonduri doar spitalelor care îndeplinesc toate criteriile din chestionarele de evaluare, atât timp cât se încadrează în bugetul alocat Programului Național; nu a fost cazul pentru Polisano.)

„Noi suntem limitați la numărul de copii pe care-i operăm, pentru că-i operăm din mila publică”, spune el. „Nu am putut să avem înțelegere din partea decidenților în sănătate. Deși nu avem centre de boli cardiovasculare, nu avem specialiști, ne batem joc și de puținele inițiative pe care le avem în acest domeniu.” Costache nu-și ascunde vehemența. Recunoaște că nu mai știe cum să digere „neajunsul administrativ” care limitează financiar numărul de intervenții pediatrice. Echipa spitalului e pregătită să intervină pentru cazuri standard de malformații cardiace congenitale, operațiile sunt blocate de lipsa banilor.


Epilog

În Turnu Roșu, un fum gros îneacă curtea familiei Kolosvari. S-a pus slană pe grătar pentru ziua lui Patric. Tropăitul cailor de pe uliță e acoperit de un hit al celor de la 5GANG. Copiii se adună în jurul puștiului și îi cântă la mulți ani”. Ramona ia un ghemotoc de frișcă și-l așază fix pe nasul lui Patric. E prima aniversare cu o inimă sănătoasă care-i bate în piept. Și chiar dacă acum așteaptă să se scurgă cele șase săptămâni de recuperare fizică, știe că în toamnă nimeni nu o să-i spună „vezi că te obosești” când o să lovească mingea de oină peste acoperișul școlii.

Omul de fier din Merghindeal s-a întors și el acasă, în comuna din centrul României. A stat internat trei săptămâni, după ce a fost operat de Stoica la Spitalul Universitar din Bristol. Pe lângă inima sănătoasă, a venit și cu imaginea Oceanului Atlantic. Iar maică-sa a adunat pliantele de prezentare ale spitalului britanic, ca să le arate rudelor cât de bine l-au tratat englezii pe Daniel.

Cu câteva zile înainte de a intra în concediu de maternitate, Cătălina bea un frappe într-o cafenea din Piața Mică din Sibiu. Încearcă să dea de toți membrii boardului fundației, căci nu poate pleca până nu-i predă ștafeta lui Doris. Pentru ea, cei 122 de copii operați în ultimii cinci ani sunt dovada vie a ce poate să facă o echipă de medici aliată cu societatea civilă. Muncește până în ultima clipă pentru că știe că lor li se vor alătura, până la sfârșitul anului, alți 10–15. Un perete al cafenelei găzduiește săptămânal o altă expoziție. De data asta, pe zidul din dreapta Cătălinei stau o duzină de picturi cu inimi.


Acest material a fost publicat în DoR #37 (Toamnă 2019) cu titlul: În căutarea pulsului pierdut. Documentarea materialului a fost posibilă datorită unei finanțări în cadrul proiectului Jurnalism despre soluții, susținut de UniCredit Bank și Lidl România și organizat de DoR și Ashoka România.


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*

*

*

La Sibiu se repară și inimi de copii