Noaptea fluturelui mov

Ce faci când copilul tău e diagnosticat cu o boală incurabilă?

NOTA EDITORULUI: Acest text a câștigat concursul Superscrierea Cititorilor în mai 2013.

Totul a fost atât de obișnuit în seara aceea din aprilie 2011, că nu reușesc să reconstitui în detaliu ultimele ore din viața noastră de dinainte, viața în care eram doar niște părinți obosiți, dar plini de vise, bucuroși că fetele noastre au mai crescut cu o zi.

Lumea începuse deja să se pregătească de sărbătoarea Floriilor și de Paști, un bun prilej s‑o trimitem pe cea mare, Lara, atunci de patru ani și jumătate, într‑o excursie de câteva zile cu bunica. Sânziana, cea mică, încă nu mergea pe‑atunci și adormea destul de devreme seara, așa că ne simțeam ca în vacanță, ne mai rămâneau timp și energie pentru un film sau o discuție.

În acea noapte însă, toate planurile noastre s‑au dat peste cap.

Amintirile mele încep cu ora 03:34, când ne‑a trezit un sunet ciudat, ca un sughiț. Era Sânziana. Am sărit imediat din pat și am văzut că avea ochii deschiși, privirea fixă și nu reacționa la nimic. Avea colțul drept al gurii lăsat, iar pumnul drept era încleștat și părea să se lupte cu un rău invizibil. Am luat‑o în brațe și am început să‑i vorbesc, apoi să‑i cânt, în vreme ce Bogdan, soțul meu, a sunat la Salvare. Le‑a spus că fetița noastră de șase luni și jumătate pare să aibă un atac cerebral.

Cuvântul „convulsie” ne lipsea din vocabular.

După câteva minute, jumătatea stângă a corpului ei a intrat și ea în luptă. Mișca ritmic din mâini și picioare, iar pleoapele i se închideau și deschideau în aceeași cadență. Mi‑era teamă că îi fac rău ținând‑o în brațe și totuși nu‑mi venea să‑i dau drumul. Timpul curgea cu totul altfel decât îl știam de 30 de ani. Am sunat din nou la Salvare și ni s‑a zis că trebuie să ajungă. M‑am întrebat atunci dacă își va mai reveni vreodată și dacă va mai fi la fel ca înainte. I‑am spus că o iubesc orice s‑ar întâmpla de‑aici înainte și că îi doresc drum bun dacă va hotărî să plece. Îmi luam la revedere de la ea.

Bogdan pendula între noi și ușa de la apartament, ba chiar ieșea pe casa scărilor, ca și cum agitația lui ar fi grăbit venirea medicilor. Sosirea lor ne‑a scos pe amândoi din starea aceea. I‑au luat temperatura Sânzianei și au decretat că are „o convulsie febrilă”. Pentru o clipă, am răsuflat ușurată. Suna mult mai simplu decât ce ne imaginaserăm noi.

„De când spuneți că e așa?”, m‑au întrebat. M‑am uitat la ceas și când le‑am zis că trecuse mai bine de un sfert de oră s‑au schimbat la față. „Plecăm!”, mi‑au strigat scurt. Am luat‑o într‑o pătură și am coborât. Soțul meu încerca să se țină după noi cu mașina, pentru că nu era loc în Salvare decât pentru un singur părinte.

Pe drum, medicii mi‑au explicat că îi administraseră un medicament intrarectal pentru a o scoate din criză. De obicei, convulsia se termina aproape imediat. La ea nu s‑a schimbat nimic, așa că au încercat cu o a doua doză. Știam medicamentul, îl avusesem până de curând în casă, preventiv, dar l‑am aruncat pentru că expirase. Lara făcea mereu febră mare, iar pediatra mă sfătuise să îl am mereu la îndemână în caz că va face convulsii. De spaimă, nu citisem însă niciodată ce înseamnă o convulsie febrilă.

Acum știam cum arată.

***

Toate momentele grele de mamă mi‑au trecut atunci rapid prin fața ochilor. La un bilanț scurt, nimic nu se compara cu ceea ce trăiam atunci. Nici așchia care i s‑a înfipt în talpă Larei cu o vară înainte, când am lăsat‑o să se întoarcă desculță de la plajă, nici dulapul pe care și l‑a pus, într‑o clipă de neatenție, ca pălărie la doi ani și jumătate, nici cele două nașteri naturale într‑un spital de stat.

Știam că și pentru Bogdan era mult ceea ce se întâmpla, chiar dacă încerca să n‑o arate. De când ne‑am cunoscut, el a fost mereu omul calm și echilibrat din familia noastră, iar eu furtuna. Mai știam că nu‑i place să aibă vreun contact cu boli, doctori și spitale. Îl avusesem alături și în agonia pe care am trăit‑o cu tatăl meu, bolnav de leucemie, iar în nouă ani de relație au fost și alte ocazii să văd ce sentimente îi trezeau problemele medicale.

Am ajuns la cel mai apropiat spital de urgență. Criza Sânzianei tot nu se oprise. Medicii de gardă mi‑au pus în fugă o grămadă de întrebări despre ea. Absolut nimic nu fusese în neregulă, nici în ziua dinainte și nici în vreo altă zi de la nașterea ei. I‑au mai făcut niște anticonvulsive în venă. M‑au întrebat din nou de cât timp era așa. „03:34”, le spuneam tuturor, neștiind că avea să fie piatra de hotar între viața noastră de dinainte și cea de după.

La un moment dat, m‑au întrebat răstit dacă eram sigură că era ora corectă. Am înțeles că dacă speră că m‑am înșelat în privința duratei înseamnă că suntem un caz grav. Criza Sânzianei s‑a oprit după fix 45 de minute. Aș putea spune cele mai cumplite 45 de minute din viața mea, dacă n‑aș ști ce a urmat.

Au dus‑o la Terapie Intensivă și, pentru prima dată de când se născuse, Sânziana era fără mine. Între patru jumătate și șapte dimineața am numărat toate dalele de piatră de pe podea. Am numărat apoi plăcile de faianță de pe pereți. Zeci de minute am încercat să găsesc un sens pentru plăcuța pe care scria „Secția Curați”. Încercam să‑mi țin mintea ocupată cu ceva, orice, ca să nu urlu, să nu mă fac bucăți. Eram singură pe un hol de câțiva metri pătrați și nu știam nimic despre copilul meu, aflat dincolo de ușă. Bogdan rămăsese în curte pentru că n‑avea voie să mă însoțească pe acel hol. („Doar mama are voie”, îi spusese răstit o asistentă.) O vreme am vorbit la telefon și am schimbat mesaje. La un moment dat, am hotărât că nu mai rezist de sete și foame și am încercat să ne întâlnim să‑mi dea ce reușise să găsească de cumpărat la un non‑stop din zonă. M‑am simțit vinovată că mă îndepărtasem și câțiva metri în plus față de Terapie.

Spre dimineață, pe la opt, a apărut un chirurg‑ortoped care o consultase cu ani în urmă pe Lara. M‑a recunoscut, i‑am spus povestea noastră și m‑a lăsat să intru preț de câteva secunde s‑o văd din ușă pe Sânziana. O asistentă o ținea pe un pat, să nu se rostogolească. Nu plângea, dar s‑a uitat la mine, uimită. N‑am apucat să‑i spun nimic, că m‑au scos de acolo.

Același medic a grăbit vizita neurologului. Peste noapte, la spitalul de urgență „Grigore Alexandrescu” din București nu există gardă de neurologie pediatrică. Controlul de specialitate a avut loc la aproape cinci ore de când ieșise din criză. Mi s‑a spus că e totul în regulă, că Sânziana urmărește degetul cu privirea și chiar a zâmbit. Din nou, întrebările despre istoricul ei medical și din nou, nesiguranța în privința duratei convulsiei.

Aveam să aflu mai apoi că cele mai multe crize durează în jur de un minut, iar un episod de peste 30 de minute se numește status epilepticus. Nimeni nu știe cum se termină un astfel de status. Uneori, starea de după e la fel cu cea de dinainte, alteori omul respectiv își pierde anumite abilități, mersul sau vorbirea, sau poate rămâne cu o hemipareză. Dar sunt și situații în care un status se transformă în comă.

Din fericire, noi păream să fim în prima dintre aceste situații. Trebuia totuși să rămânem o vreme în spital, sub urmărire. Analizele de sânge, electroencefalograma, iar mai apoi RMN‑ul făcut la cea mai modernă clinică din țară nu au arătat absolut nimic în neregulă. Am plecat acasă după o săptămână, fără nicio altă explicație, însă cu un tratament antiepileptic pentru care am insistat. În general, diagnosticul de epilepsie – convulsii repetate cauzate de descărcări electrice bruște ale creierului – și administrarea tratamentului vin după o a doua criză. O parte din echipa medicală m‑a asigurat că la noi a fost un episod izolat, care nu se va mai repeta și că poate e mai bine să nici nu aflu vreodată cauza.

Deși voiam să îi cred, am preferat să plec urechea la cei care mi‑au sugerat tratamentul, chiar și preventiv. Eram speriată de posibilele efecte adverse ale medicamentului – antiepilepticele dau dependență –, dar îmi spuneam că trebuie să fac orice ca să nu mai trecem din nou printr‑o criză. Mai mult, la câteva zile după ce am ieșit din spital, am cerut părerea unui alt specialist.

Doar gândul că vom merge cu copilul la spitalul „Alexandru Obregia”, specializat în probleme de neurologie și psihiatrie, îmi dădea fiori. Am trecut din nou prin tot interogatoriul, am retrăit noaptea de coșmar și toate procedurile de după. Dialogul s‑a concentrat pe ce avem de făcut dacă se mai întâmplă, însă ne puneam toate speranțele într‑un scenariu optimist, în care ar fi urmat să revenim la un control de rutină după trei luni.

***

La câteva zile după consult, am primit scrisoarea medicală. Medicul respectiv, unul dintre cei mai de prestigiu din neurologia pediatrică de la noi, pomenea, undeva la jumătatea unei foi A4 cu diferite observații despre Sânziana, și un posibil diagnostic.

Nu‑l menționase la întâlnire, iar formularea „posibil Sindrom Dravet” nu ne aducea, concret, nicio informație suplimentară. Când am căutat însă pe Google, rezultatele m‑au îngrozit. Era vorba de o formă rară și incurabilă de epilepsie, cu tulburări de dezvoltare, în principal de vorbire și mers. În toate rezultatele care apăreau era și adjectivul „catastrofal”. Principala deosebire dintre Dravet și alte tipuri de epilepsie este durata deosebit de lungă a crizelor, faptul că acestea pot fi rareori controlate prin medicamente (există statistici care spun că 16% dintre cei diagnosticați obțin acest control), dar și toate celelalte probleme asociate.

Am sunat‑o pe pediatra fetelor, care mi‑a spus că nu auzise niciodată de boala asta și mi‑a cerut timp să se documenteze. Am încercat să‑l sun pe medicul neurolog, pentru a‑i cere explicații suplimentare, dar nu a răspuns. Era vineri după‑amiaza, iar eu aveam să trec printr‑un weekend în care să învârt în cap toate nenorocirile pe care le găsisem.

Ceva nu se lega: copilul meu părea absolut normal. Știam bine asta, doar eram mamă a doua oară. Lumea mă oprea pe stradă să o admire și Sânziana le zâmbea tuturor. Ba chiar în spital, la scurt timp după criză, a învățat să bată din palme și să facă „pa”.

La șase săptămâni după prima convulsie, a urmat cea de‑a doua. Un nou spital, noi doctori. Am spus imediat de suspiciunea de diagnostic, iar după analiza investigațiilor pe care le făcusem până atunci mi s‑a spus că Sindromul Dravet era, într‑adevăr, o posibilitate. Am întrebat atunci dacă mai avuseseră vreun astfel de caz, pentru că citisem că e o boală foarte rară, care apare la 1 din 20.000 de copii. Mi s‑a spus că nu, că fata mea ar fi fostul primul pacient cu Dravet din acel spital.

Voiam un tratament, o soluție, voiam să știu că se poate vindeca. Neurologul care ne vorbise inițial despre Dravet ne spusese că nu putem face nimic, doar să așteptăm ca evoluția clinică să confirme sau să infirme presupunerea ei.

Eu simțeam însă că după a doua criză nu ne mai permitem să așteptăm. Trecuserăm din nou prin câteva zeci de minute cumplite, în care nu știam dacă urma să‑și revină, în care am văzut medicii de pe Ambulanță șovăind și schimbând priviri neliniștite.

Am rămas internate o săptămână, iar când Sânziana dormea, dădeam telefoane ca să aflu în ce țară și la ce clinică am putea merge pentru o nouă părere, dar și unde am putea face un test genetic care să depisteze existența unei mutații tipice în Dravet.

Pe marginea patului de spital, am aranjat toate detaliile pentru o plecare în Germania, la München, unde aveam pe cineva care ne putea ajuta să beneficiem de consultațiile a doi neurologi și, în același timp, am găsit un laborator, tot în Germania, care făcea analiza genetică. Ne‑am externat cu aceste planuri în minte și, în plus, cu o hârtie cu numele celui mai renumit neurolog pediatru din Europa, care profesa la Paris.

Când medicul de la München, o doamnă în vârstă cu multă experiență, ne‑a spus că diagnosticul pare să fie corect, toată lumea mi s‑a clătinat. Voiam să mă agăț de așteptarea rezultatului de la testul genetic, dar urma de îndoială apăruse în inima mea. Poate că, într‑adevăr, copilul meu era grav bolnav, deși arăta perfect sănătos. Poate că, într‑adevăr, habar n‑aveam ce ne aștepta. Un al doilea medic din Germania m‑a zdruncinat și mai tare. Am vorbit despre calitatea vieții, iar când mi‑a spus că apreciază că Sânziana are o formă ușoară a bolii și că ne putem aștepta să urmeze o școală normală, creierul meu a procesat că există și riscul să nu poată merge la școală.

Abia atunci am început să caut cu adevărat informații despre Dravet și, mai ales, poveștile altor părinți ca mine. Informațiile seci medicale descriau o „dezvoltare normală anterior primei crize”, dar numai citind descrierile mamelor am înțeles că evoluția Sânzianei era una tipică pentru un copil Dravet. Vârsta de debut intra în medie, durata primei crize se încadra și ea, tipul de criză de asemenea.

Mulți oameni care suferă de epilepsie pot să‑și controleze crizele prin medicație și sunt astfel capabili să ducă o viață relativ normală. Pentru cei bolnavi de Sindrom Dravet, medicamentele funcționează rareori. Mai mult, cu timpul apar tipuri noi de crize și factori noi care le declanșează. Majoritatea celor cu Dravet au probleme cu schimbările de temperatură – din aer sau apă (Sânziana, de exemplu, n‑a mâncat niciodată mâncare caldă) –, prin urmare și cu febra. De aici confuzia inițială cu convulsiile febrile. Unii dintre ei au și fotosensibilitate sau reacționează prost la oboseală, emoții puternice sau anumite texturi ori sunete.

Persoanele cu Sindrom Dravet au nevoie de îngrijire permanentă, pentru toată viața. În plus, față de crize, copiii au probleme de comportament și întârzieri în dezvoltare, dificultăți de învățare, probleme cu mersul și echilibrul, probleme de nutriție, tulburări de somn și lista poate continua. Din fericire, problemele asociate bolii păreau pentru noi, deocamdată, noțiuni abstracte.

Cinci luni de zile am așteptat rezultatul analizei genetice. În tot acest timp, am refuzat să mai citesc despre boală, chiar dacă Sânziana a mai făcut o criză. Speram că dacă nu citesc, testul n‑o să iasă pozitiv. Continua să se comporte ca un copil absolut normal. Număram mâncărurile noi pe care le adopta în meniu, număram dinții noi apăruți și număram lucrurile noi pe care învăța să le facă. În Germania făcuse primii pași, iar când a împlinit un an mergea deja destul de bine ținută de mână. Am serbat‑o cu familia și nașii pe o pajiște dintr‑un parc bucureștean, cu baloane și tort făcut în casă.

Toate cele trei crize de până atunci le făcuse la febră și încă mă agățam de posibilitatea ca medicul să se fi înșelat și să fie totuși vorba doar de o sensibilitate de‑a ei. M‑am bucurat chiar că, după ce a doua criză fusese din nou aproape ca un status, de 25 de minute, cea de‑a treia s‑a terminat după numai cinci minute. Era pentru prima dată când plecam spre spital cu ea conștientă.

***

Confirmarea diagnosticului – o foaie și jumătate scrise în germană – nu m‑a surprins. M‑a mirat mai degrabă liniștea care a urmat. Mă uitam zi de zi la Sânziana și o vedeam neschimbată, același copil vesel și jucăuș. Doar că, din ce în ce mai mult, mă îndepărtam de ea. Era acolo, în brațele mele, și totuși n‑o simțeam. Mă jucam cu ea și totuși n‑o vedeam.

În scurtă vreme, ne‑am făcut bagajele pentru Paris. Reușiserăm să obținem o programare la renumitul profesor neurolog. Nu înțelegeam încă dacă mai avem ce să aflăm de la el după venirea diagnosticului. I‑am scris și l‑am întrebat cu ce schimbă datele problemei rezultatul testului, dar a rămas să discutăm când ne vom afla față în față.

Chiar în dimineața plecării, Sânziana a făcut o nouă criză. O răceală îi ridicase din nou temperatura. Am sunat toți medicii pe care îi știam să îi întrebăm dacă în aceste condiții era indicat să ne mai urcăm cu ea în avion. Unul dintre ei m‑a liniștit spunându‑mi că nu a mai auzit să se repete o convulsie în următoarele 24 de ore.

La puțin timp după ce am aterizat la Paris, Sânziana avea să‑l contrazică. A făcut o criză pe peronul unei stații de metrou. Agitați cu bagajele și încurcați de o grevă spontană a angajaților companiei de transport, nu ne‑am dat seama că îi crescuse din nou temperatura. Am cerut ajutorul oamenilor de pe peron, să cheme o salvare. Reacțiile lor au fost impresionante. O femeie mi‑a cumpărat o sticlă de apă, un bărbat ne‑a învățat să îi agităm o legătură de chei în fața ochilor, ca să o ajutăm să‑și revină, un altul l‑a ajutat pe Bogdan să o dezbrace ca să îi poată administra medicamentul de ieșire din criză. Am văzut lacrimi în ochii lor când totul s‑a sfârșit.

O ambulanță ne‑a dus pe noi două la spital, în vreme ce Lara și Bogdan ne‑au urmat cu geamantanele cu un taxi. Nu ne‑au internat, ci doar au consultat‑o și ne‑au dat noi provizii de medicamente – antitermice și anticonvulsive.

Am așteptat apoi să treacă zilele până la data programării. Discuția a fost fără surprize, însă am primit indicații referitoare la tratamentul recomandat pe viitor și unele lămuriri cerute chiar de medicii din România. Am plecat cu sentimentul că am făcut cam tot ce se putea face în materie de medicină. Ne mai rămânea să ne punem speranțele în soartă.

***

Săptămâna la München și cele 10 zile la Paris au ținut loc de vacanță. În ambele locuri am vrut să o luăm și pe Lara, cu toate riscurile, pe de‑o parte ca să vadă ce probleme sunt cu Sânziana, iar pe de altă parte să o ținem cât mai aproape de noi, ca să știe că rămânem împreună orice ar fi.

Întoarcerea acasă a fost ca un capăt de linie. Nu știam ce altceva să facem mai departe decât să așteptăm. M‑am afundat din nou în căutări pe internet. Simțeam cumva nevoia să recuperez timpul în care refuzasem să mai citesc. La vreo două luni după ce primisem rezultatul genetic, în ianuarie 2012, am dat peste un grup de sprijin pe Facebook creat de părinți din străinătate. Avea cam 600 de membri, exact câte cazuri diagnosticate cu Dravet se spunea că sunt în lume. Când am intrat în grup, un băiat de 14 ani din Marea Britanie tocmai murise. La puțin timp după, a mai murit o fetiță de cinci ani din Spania. Tot de acolo am aflat că există și o poveste de așa‑zis succes în lumea Dravet: o australiancă de aproximativ 30 de ani, care face cam o criză la doi ani, a reușit să termine liceul și are doi copii sănătoși. Nu a putut în schimb să rămână mai mult de câteva zile într‑un job de vânzător. Alți câțiva tineri de circa 20 de ani erau reprezentați în grup de părinții lor, însă cu evoluții destul de descurajante.

În jurul meu părea să fie tot mai liniște. Văzând cum mă afund în noua familie, Bogdan m‑a amenințat că îmi șterge contul de Facebook. Nu mai făceam altceva decât să citesc cu înfrigurare și apoi, când simțeam că mintea îmi explodează, plângeam. Deși nu plecam de acasă decât până în parc cu Sânziana sau la diverse controale medicale, nu mai eram prezentă cu adevărat în viața familiei. Lara a început și ea să simtă asta. La cei cinci ani, nu a putut să îmi spună nimic direct, cu cuvinte, însă era evident pentru toată lumea că îmi oglindea stările. În toată această perioadă, am continuat să facem fotografii de familie. Când le revăd, mă regăsesc mereu cu privirea pierdută.

Tatăl băiatului de 14 ani din Marea Britanie scria la un moment dat pe grup că a observat că atunci când copiii sunt bine, părinții fac diverse scenarii, sunt mereu în așteptarea următoarei crize, își permit să cadă în depresie. În schimb, atunci când următoarea criză vine, sunt nevoiți să se adune, să își găsească resursele pentru a‑i încuraja pe copii și pe cei din jur și, apoi, își iau o vreme energia din procesul de recuperare.

Eram decisă să nu cad în capcana asta. Încercam să vorbesc aproape zilnic cu prietenii apropiați. Toți mă încurajau, la rândul lor, dar eu mă trezeam luptându‑mă să le dărâm fiecare argument. După o vreme, am simțit că unii dintre ei nu mai sună cu aceeași frecvență. Le‑am scris un e‑mail în care le‑am povestit ce citisem despre boală. Am scris pentru prima dată și pe blogul pe care i-l făcusem Sânzianei despre Dravet și singurătatea de a avea un copil cu această boală în România.

Puțini mi‑au răspuns. Mai târziu, câțiva mi‑au mărturisit că n‑au știut ce să‑mi zică și atunci le‑a fost mai la îndemână să nu spună nimic. Pentru mine însă, a fost o tăcere grea.

În februarie 2012 am fost din nou în spital. De la o viroză mai puternică Sânziana a făcut febră mare și trei crize în câteva ore, contrazicând iarăși medicul care ne spusese că n‑a văzut o frecvență de mai mult de o criză pe zi. La internare, medicii ne‑au tratat ca pe orice alt caz de viroză – fără prea multă atenție. Pe măsură ce starea ei nu se îmbunătățea, am început să le văd îngrijorarea pe chip. Același pediatru care cu câteva luni în urmă îmi spusese să nu‑i dau niciun antitermic până la 38,5, acum îmi făcea o schemă cu patru antitermice administrate alternativ la trei ore, după ce a asistat la o criză la o temperatură sensibil mai mică. De la excesul de medicamente, sistemul ei digestiv s‑a dat peste cap. În plus, Sânziana era în plină erupție dentară. Analizele de sânge au ieșit și ele foarte prost și m‑au anunțat că suntem pe punctul de a începe transfuziile. Un cumul de factori de stres, dintre care însă niciunul nu era suficient să aducă în așa hal un copil sănătos. Nu la fel stau lucrurile pentru un copil cu Dravet.

O săptămână a zăcut pe patul de spital. Un copil de un an și jumătate nu avea vlagă să se ridice în picioare. La consultul neurologic, medicul nu a putut verifica dacă mai știe sau nu să meargă după seria de convulsii. Ce mă îngrijora, erau valorile anormale din analizele de sânge – trombocitele cu mult sub limita inferioară, care indicau un risc ridicat de hemoragie. Întrebam medicii dacă au vreo explicație, dar nimeni nu știa de ce ajunseserăm acolo.

S‑au stabilizat de la sine, fără să știm cum și de ce, și ne‑au dat drumul acasă. Când am ajuns din nou la calculator, am intrat pe Facebook pe grupul cu părinți Dravet și am dat peste postarea unui tată din altă țară care se plângea de aceeași problemă. Primise deja câteva răspunsuri din care reieșea că nu e ceva neobișnuit ca trombocitele să scadă mult sub limita admisă în viroze la copiii care iau același tratament ca și Sânziana.

Nu era prima dovadă că – în ciuda proiecției permanente într‑un viitor „catastrofal” – grupul îmi aduce și informații necesare. Nu puteam, deci, să renunț la el, dar îmi trebuia totuși un sprijin ca să pot să fac față în continuare valului de emoții provocate de poveștile altor familii.

***

În martie, am hotărât să încep psihoterapia. Am vorbit ore în șir despre disperarea de a nu‑ți putea vindeca puiul, bolnav de o boală care îi poate curma viața în orice clipă, dar care totuși, între crize, pare un copil aproape normal. Eram mereu în așteptarea a ceea ce avea să se întâmple, a ceea ce putea să se întâmple, fără să mai reușesc să mă bucur de ceea ce se întâmpla în realitate.

Îmi amintesc că i‑am spus terapeutei mele că mă simt prinsă între lumea mamelor cu copii sănătoși, cum era Lara și așa cum părea și Sânziana în cea mai mare parte a timpului, și lumea Dravet, cu mai multe crize pe zi, cu retard sever, cu probleme de integrare chiar și în cele mai avansate societăți.

Atunci am făcut un alt bilanț pentru primul an și jumătate al Sânzianei: un dosar medical cu două volume; opt crize; șapte drumuri cu ambulanța; patru internări de cinci‑șapte zile; vizite la nouă pediatri, 11 neurologi, patru endocrinologi, un ortoped, doi oftalmologi și diverși medici cu alte specializări; 10 electroencefalograme; un RMN cu sedare; nenumărate recoltări de sânge și branule; diverse ecografii și alte investigații al căror șir l‑am pierdut.

Dintre toate problemele colaterale sindromului, Sânziana le bifează astăzi, la cei doi ani și jumătate pe cele legate de vorbire – are un vocabular de doar câteva cuvinte; spune „mama”, „tata”, „pa”, își spune într‑o formă simplificată numele ei și pe cel al surorii, dar în rest se folosește de grupuri de litere pentru a numi câteva obiecte pe care le utilizăm frecvent. Ritmul în care învață sunete noi este mult mai lent față de cel al unui copil sănătos. De asemenea, are probleme de mers și echilibru – n‑a alergat niciodată până acum și merge mai mult de mână cu mine –, precum și tulburări de alimentație – de mai bine de un an meniul ei zilnic este restrâns la câteva alimente și cantitatea poate fi măsurată în firimituri.

***

Refuzam să cred că tot ce pot să fac este „să gândesc pozitiv și să las timpul să treacă”, cum îmi recomanda toată lumea. Citeam despre acțiunile de strângere de fonduri și popularizare pe care le făceau părinții reuniți în asociații sau fundații din alte țări și mă întrebam cum aș fi putut face același lucru în România, având în vedere că nu știam nicio altă familie în aceeași situație cu noi. Aflasem de existența unei asociații a pacienților cu epilepsie din România, însă din pagina lor de internet rezulta o activitate limitată, iar Sindromul Dravet nu apărea menționat niciunde. De fapt, nu exista aproape nicio informație în limba română referitoare la această formă de epilepsie, în afara unei lucrări a unei echipe de medici de la spitalul Obregia.

Pe de‑o parte mi se părea exagerat festivismul tipic american, vizibil în evenimentele pe care fundația de acolo le organiza, pe de altă parte simțeam că e prea mult să duci o astfel de luptă de unul singur și îi invidiam pentru atitudinea pozitivă pe care o afișau. Întrebam asiduu medicii pe care îi întâlneam ce alte cazuri de Dravet mai au. (Auzisem că în România ar mai exista patru copii cu acest diagnostic, apoi un doctor mi‑a spus că are spre 20 de pacienți, inclusiv un băiat de 18 ani. Nimeni n‑a dus însă până la capăt efortul de a ne pune în contact.)

Pe 26 martie, ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, le‑am spus timid prietenilor despre eveniment. În realitate, îmi venea să ies pe străzi să urlu. În aceeași zi, aveam să aflu la scurt timp, o altă mamă urla. La Paris, în cabinetul aceluiași doctor pe care‑l vizitaserăm și noi, Adela primea vestea că băiatul ei de aproape cinci ani suferea de Dravet. În țară, era cunoscut pentru crizele de epilepsie, dar nimeni nu putuse să îi spună despre acest sindrom.

Tot singurătatea a împins‑o spre grupul de Facebook. Îmi amintesc cum am sărit de pe canapea când am văzut mesajul în engleză: „Numele meu este Adela și am un băiat de cinci ani cu Dravet. Suntem din România și aici nimeni nu știe nimic despre acest sindrom. Am primit diagnosticul acum o săptămână. Mă bucur că v‑am găsit…”. I‑am scris imediat, în română. Am schimbat numerele de telefon și m‑am bucurat că eram amândouă din București. Abia așteptam să ne întâlnim.

Ne‑a luat destul de mult să reușim, pentru că într‑o zi ni se părea prea frig, iar în altă zi prea cald. Altă dată, unul dintre noi tușea un pic și ar fi putut transmite mai departe o eventuală viroză sau era prea obosit. Pentru prima dată, cineva îmi accepta fără să crâcnească motivele pentru care anulam întâlniri. Știa la fel de bine ca mine că o simplă răceală poate trimite un copil cu Dravet direct la spital, cu crize multiple, la fel ca și oboseala sau schimbările bruște de temperatură.

Când am reușit totuși să ne întâlnim, ne‑am simțit acasă. Aveam atâtea de vorbit și totuși atâtea lucruri nu mai trebuiau rostite. Sânziana a marcat ziua aceea cu o nouă criză, să fim sigure că va rămâne memorabilă. Imediat după, am sunat‑o pe Adela. Deja ne vorbeam de parcă ne știam de‑o viață.

Am continuat să ne sunăm, din ce în ce mai des. Mi‑a povestit că, atunci când a aflat diagnosticul fiului ei, Davis, a vrut inițial să renunțe la tot. Apoi, și‑a imaginat un eveniment‑spectacol pentru copiii cu epilepsie, iar asta a motivat‑o să meargă mai departe. I‑am propus să o ajut cu promovarea evenimentului. Semăna destul de bine cu ceea ce făceam înainte să o nasc pe Sânziana – jurnalism. Am făcut un comunicat de presă și o listă de jurnaliști care ar putea fi interesați să afle mai multe despre problemele familiilor cu copii cu epilepsie din România.

Încet‑încet, m‑am implicat și în organizarea evenimentului. Împreună cu o echipă de medici inimoși, reuniți în Asociația Neurocare, am făcut ca mai multe zeci de oameni să se întâlnească în Parcul Herăstrău, să vorbească despre experiențele lor și să urmărească un spectacol de muzică și dans. Au fost familii cu copii cu epilepsie, ba chiar cineva a povestit despre câinele pe care l‑a avut și care a suferit de această boală. Sindromul Dravet nu era reprezentat decât de noi două însă, pentru prima dată, a apărut menționat în presa din România.

La spectacol, am mers toată familia îmbrăcați în mov, culoarea folosită în întreaga lume pentru conștientizarea epilepsiei. A trebuit să‑i explicăm și Larei semnificația culorii și, prin urmare, să‑i dăm mai multe detalii despre boala Sânzianei. Asistase deja la două dintre crizele ei, știa de toate spitalizările, însă îi povestisem doar că e nevoie să o protejăm de răceli și febră. Nu îi spusesem încă despre faptul că e o boală cronică, incurabilă, nu îi dădusem un nume. Pentru că deja începuse să silabisească, a citit ce scria pe tricourile noastre și a reținut numele Dravet.

A înțeles că și Davis suferă de același lucru și, deși la început a spus că nu vrea să se joace cu el, a sfârșit prin a se bucura că locuim în același oraș și ne mai putem întâlni. Acum purtăm cu toții brățări mov la mâini, iar pe geamul de la dormitor avem un fluture mov – simbolul bolnavilor de epilepsie – deasupra căruia stă scris „Există o speranță!”.

***

Spectacolul, care a avut loc în iunie, fusese un fel de punct terminus al speranțelor Adelei. Până aici își dozase puterile. Ce ar fi putut urma? Pentru mine, a fost un start. Am început să ne interesăm cum să înființăm propria noastră asociație, care să reprezinte familiile cu Dravet din România, am pregătit actele și ne‑am lansat. I‑am spus Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare pentru că întâlniserăm deja și câteva familii cu alte forme la fel de puțin cunoscute de epilepsie și am realizat că, în mare, problemele și forța lor de a le rezolva erau aceleași cu ale noastre. Împreună, am fi putut avea o voce suficient de puternică.

Site, pagină de Facebook, film de prezentare, un nou eveniment, o petiție la Ministerul Sănătății – abia mai făceam față. A apărut și prima familie cu Dravet care ne‑a găsit datorită comunicării pe care o începuserăm în online. Era tot o mamă singură, ca și Adela, cu o fetiță cam de aceeași vârstă cu Sânziana, dintr‑un oraș din sudul țării. Adela a preluat discuțiile cu ea, i‑a ascultat povestea și a încercat s‑o consoleze. Mi‑am dat seama că eu nu aș fi putut face asta, nu simțeam că aveam suficiente resurse să mă încarc cu toate detaliile altor cazuri, așa că ne‑am împărțit rolurile în asociație.

Eu aveam să mă ocup de tot ceea ce se putea face de acasă, de la calculator, pe de‑o parte pentru că eram mereu acasă cu Sânziana și nu aveam cu cine să o las pentru a merge la întâlniri, pe de altă parte pentru că era o continuare a muncii mele dinaintea concediului de maternitate. Dintr‑o dată, totul a căpătat sens: experiența în presă avea să mă ajute să schimb ceva pentru copiii cu epilepsie de la noi și, poate, să o ajut, cât de puțin, și pe Sânziana.

Cumva, pe lista de proiecte, s‑a strecurat și ideea unei mini‑vacanțe împreună. Pentru familia noastră, era o mare restanță. În 2011, vacanțele noastre fuseseră plecările la München și Paris; în 2012 încă nu ieșiserăm din București, pentru că ne temeam că am putea ajunge cu Sânziana în vreun spital de provincie, unde Sindromul Dravet nu ar fi fost nici măcar un nume dintr‑o carte de medicină. Lara simțea acut faptul că, în vreme ce toți colegii de grădiniță plecau pe rând la mare, la munte ori la bunici, noi rămâneam mereu acasă, parcă legați cu un fir invizibil de cutia de medicamente și de cel mai apropiat spital de urgență.

Faptul că Adela avea rude și cunoscuți în Constanța, la doar trei ore de București, ne‑a dat un imbold să încercăm. Câte o oră furată la plajă dimineața devreme sau seara târziu și niște lecții de călărit ne‑au remontat. Am prins curaj și, după doar câteva zile înapoi în București, am decis să ne aventurăm și în a doua vacanță, în aceleași condiții.

Nu‑mi venea să cred că doi copii cu o boală atât de cumplită râdeau în hohote în timp ce se bălăceau în mare și se jucau umăr lângă umăr în nisip. Dintr‑o dată, am încetat să o mai văd pe Sânziana ca pe un dosar medical. Aveam în permanență la îndemână medicamentele și, totuși, aproape că nu ne mai păsa. Alături de copii am râs și eu și, pentru prima oară în ultimul an, păream vie în fotografii.

În tot timpul cât am stat la mare, fiecare minut liber l‑am folosit pentru a face planuri împreună cu Adela. Până cu o lună înainte, amândouă ne temeam să ne facem planuri pentru a doua zi, gândindu‑ne că nu se știe niciodată când și de unde poate să vină următoarea criză. Am făcut chiar și o prezentare cu toate proiectele noastre pe care să o împărțim cunoscuților și eventualilor sponsori. Sigur, nu am trecut și un deadline în dreptul fiecăruia.

De atunci am organizat un eveniment sportiv pe care vrem să‑l repetăm și în toamna asta, întâlniri cu specialiști și visăm la un centru de zi pentru copii epileptici. Încercăm să găsim cât mai multe familii cu Dravet și sperăm ca, în timp, niciun părinte să nu mai fie nevoit să înfrunte singur această boală. Vrem să introducem medicația specifică pe lista medicamentelor compensate, vrem să creăm o comisie dedicată Dravet formată din medici ortopezi, oftalmologi, cardiologi, stomatologi și alte specializări de care copiii noștri au nevoie, vrem ca lumea de pe stradă să știe să recunoască o criză epileptică și să acorde primul ajutor.

Când ne‑am întors din cea de‑a doua vacanță la Constanța, am găsit pe grupul de Facebook o fotografie postată de președintele Fundației Dravet din Spania, cu băiețelul lui alergând fericit pe malul mării. „Copiii noștri nu trebuie să devină prizonierii fricilor noastre. Dacă ei pot, și noi trebuie să putem să riscăm mai mult”, scria sub poză. La jumătatea vacanței, băiatul avusese deja o criză. „Deși știm că riscul e mereu acolo și suntem stresați la maxim… uitați‑vă ce chip fericit are”, continua postarea.

Vara trecută am decis și noi să riscăm. Am plecat a treia oară la mare, de data asta fără plasa de siguranță oferită de prezența unei alte familii cu Dravet. Într‑o zi am hotărât să ne plimbăm cu telegondola din Mamaia, o excursie de doar câteva minute, aparent fără riscuri. Pentru un copil epileptic însă, a‑l face prizonier la înălțime, poate fi un salt în necunoscut. Dar l‑am făcut. Și Lara, dar și Sânziana s‑au bucurat la vederea mării în zare.

„A‑pa, a‑pa”, repeta într‑una cel mai nou cuvânt, proaspăt învățat pe plajă.

 

Susține DoR

Te ajută ce ai citit? La DoR, credem că jurnalismul bun ne ajută să ne transformăm viețile. Oricât de imprevizibile par aceste vremuri, vom continua să scriem cu grijă și empatie, să căutăm soluții pentru a ne simți conectați și mai rezilienți. Împreună.

Susține-ne munca. Cumpără un abonament.


Acest articol apare și în:

DoR #11

Primăvară, 2013

Cumpără revista

113 comentarii la „Noaptea fluturelui mov

  1. Nu am copil insa povestea m-a impresionat teribil.
    Iti multumesc ca ai avut puterea sa faci dintr-un lucru negativ (boala fetitei tale) un lucru foarte bun (a-i ajuta pe alti copii).
    Dumnezeu sa va dea putere!

  2. Absolut impresionant, Teodora.
    Micuta voastra este o eroina si este esential faptul ca ati inteles sa o tratati nu ca pe un copil bolnav, ci ca pe un copil ce s-a nascut cu o conditie mai speciala.
    Va doresc sanatate si multa putere.

  3. […] Citeste. Si daca vor cere cumva ajutorul, ajuta-i.  […]

  4. Am stat multe minute si m-am uitat la copiii mei multumindu-i lui Dumnezeu ca nu am trecut prin clipele disperate pe care le-ati trait. Am scris si sters si iar scris, pt ca mi-am dorit sa va scriu cateva randuri, dar nu imi gasesc cuvintele. E groaznic ca o fiinta asa de micuta trece prin situatii atat de dificile. Va admir din tot sufletul! Multa sanatate si putere sa duceti la capat toate proiectele!

  5. dupa ce am citit povestea fetitei tale,mi-am dat seama cata putere are copilul vostru sa lupte si sa treaca prin atatea.iar de voi,ca parinti,nu maai zic…va admir! sa aveti putere pt ingerasul vostru !!

  6. Buna seara,
    imi pare rau pentru voi dar sa sti ca nimic nu e intamplator pe lumea asta!Dumezeu ti-a dat acest copil cu probleme stiind ca tu vei reusi sa-l ingrijesti asa cum se cuvine!Si eu am un baietel bolnav si sistemul medical din Romania mi-a demonstrat cat de slab pregatit este cu privire la boli rare!Baietelul meu are Talasemie si am trecut prin multe si noi la fel ca si voi!Multa sanatate va doresc tie si familiei tale!

  7. Va doresc tot binele si toata puterea din lume ! Sa nu va pierdeti credinta in Dumnezeu !

  8. Este foarte impresionant tot ce ați reușit să faceți. Eu țin să vă spun că vă admir, vă felicit sincer și vă doresc multă putere în continuare… și multă, dar extrem de multă sănătate!

  9. Va doresc multa, multa sanatate si multa putere!

  10. Va respect si va suntem alaturi. Am un baietel de aproape 3 ani si in aceasta seara mi-ati umplut ochii de lacrimi…..nu am cuvinte….

  11. Succes si oameni inteligenti langa! Am lucrat, ca terapeut, doi ani cu un copil cu sindrom Dravet, desi atunci nu stiam exact ce inseamna. M-am bucurat foarte mult sa vad site-ul.

    1. Buna seara! E posibil sa luam legatura direct? Va rog sa ne scrieti un mail la dravet@dravet.ro daca vedeti acest mesaj. Va multumesc.

  12. Sanziana e un copil special. Si o spun cu convingerea unei matusi de nepotel in varsta de 6 ani, afectat nu de Sindromul Dravet ci de Sindromul Charge. Cand a fost diagnosticat cu greu am putut afla de inca 4 copii speciali in acest sens in Romania. Nu ne-a ajutat nimeni sa luam legatura cu ei. Am scris si Fundatiei pentru Boli Rare, i-am vizitat la Zalau …degeaba. Am ajuns sa ma bucur pentru fiecare progres al lui, m-am impacat cu gandul ca este azi printre noi pentru ca a avut puterea sa depaseasca momente greu de inchipuit, ca este aici pentru ca noi sa ne invatam lectia.

    Va doresc multa putere sa le cresteti pe fetite cum va doriti!

  13. Sunteti speciali. Momentan nu am copii, dar mereu ma gandesc oare eu ce as face?? Si atunci, ma inclin in fata voastra pentru puterea de care dati dovada. De ceva timp de cand citesc nu imi pot stapani lacrimile. Toata stima. Multa sanatate si spor in toate proiectele voastre

  14. E impresionant ceea ce am citit, acum am aflat de acest sindrom si am avut furnicaturi in suflet pe tot parcursul lecturii acestui articol. Sunt profund miscata si strapunsa de situatia fetitei. Sa-i dea Domnul multa sanatate si parintilor la fel, multa rabdare si dragoste , asta va va ajuta sa depasiti toate crizele si toate momentele dificile din viata voastra. Sunteti o familie frumoasa, si va doresc sa ramaneti mereu uniti , caci asta va va da putere.

  15. Prin intermediul unui post facut de Cabral(care merita tot respectul pentru asta) am ajuns sa va citesc cazul, eu sunt inca tanar(24 de ani) si nu am copii, dar am ramas…fara cuvinte…am fost incredibil de impresionat de toate sacrificiile facute de voi ca familie, am stat cu sufletul la gura cat am citit tot sperand ca intr-un final sa spuneti ca fetita este bine…dar nu a fost asa :(. Sper si va doresc din tot sufletul sa va bucurati de Sanziana(un copil foarte frumos care nu merita asa ceva), dar si de Lara, sa le faceti mari si sa fiti mandre de ele. Numai bine va doresc, sa ramaneti mereu impreuna si la fel de frumosi. O sa incerc pe cat posibil sa urmaresc stirile de pe pagina de facebook si site cu noutati despre fetita.

  16. dumnezeu sa va dea putere sa puteti trece aceasta incercare va doresc mult curaj si multa sanatate Sinziienei .

  17. foarte impresionant,nu mi gasesc cuvintele…sa va dea Dumnezeu multa putere si ingerasului voastru Sanziana multa sanatate

  18. Ca şi Ionuţ, am aflat de această postare de la Cabral. Vă admir puterea pe care o aveţi şi vă doresc să aveţi parte de oameni buni şi de multă forţă. Sunteţi o familie frumoasă!

  19. Doamne, sa va dea Dumnezeu cat mai multa sanatate voua,ca parinti,dar si intregii familii pentru a va putea descurca si face fata cu brio situatiei in care sunteti.Pfffffff, e greu,mi-e greu mie sa scriu care nu sunt decat o simpla mama,dar crede-ma pe cuvant cand spun ca sunt profund miscata.Am plans cu fiecare rand ce il citeam si in tot acest timp ma gandeam/ imaginam ce as fi facut daca dar nu am fost in stare sa ma gandesc/imaginez pana la capat.

  20. Am citit aseara cuvintele tale atat de bine potrivite. De atunci ma simt datoare sa iti raspund, sa iti spun ca in mine ai schimbat ceva. In mine, peste cateva luni medic (sa speram pediatru) si poate candva viitoare mama. Inconstient, acum, cand voi vedea un copil cu convulsii tonico-clonice prelungite voi lua in considerare sindromul Dravet. Mi-as dori sa existe cat mai multi parinti ca tine care sa ne aduca noua aminte, tinerilor medici ca, de multe ori familia cunoaste boala mai bine decat orice tratat, ca beneficiul de a asculta pacientul e de ambele parti. Multumesc de semnalul de alarma! Va sustin si va apreciez.

  21. […] nu întâmplător (Lid e încă cu PeTit în spital), primul text pe care l-am citit a fost „Noaptea fluturelui mov” de Teodora Neagu – Ce faci când copilul tău e diagnosticat cu o boală […]

  22. M-a intrebat cineva, candva, ce as face daca as avea o putere magica. I-am raspuns ca as face in asa fel incat sa nu mai existe niciun copil bolnav. Din pacate, nu am aceasta putere dar, va rog, in masura in care credeti ca va pot fi de folos in demersurile dumneavoastra, sa apelati si la mine. Am sa trimit datele de contact intr-un mesaj privat.

  23. Si eu am aflat tot prin intermediul lui Cabral. Am fost profund miscat de povestea fetitei dumneavoastra. Va doresc tot binele din lume, putere si sanatate! Mi-as fi dorit sa scriu mai multe, dar nu imi gasesc cuvintele! Dumnezeu sa va aiba in paza!

  24. Foarte trista povestea voastra de viata dar toate in lumea asta se intampla cu un scop si nu ne ramane decat sa ne rugam la Bunul Dumnezeu sa-i dea putere Sanzianei sa duca aceasta cruce grea si sunt sigura ca va iesi invingatoare,v-as indruma sa mergeti cu Sanziana la mormantul Parintelui ARSENIE BOCA de la manastirea Prislop, judetul Hunedoara si sa va rugati Parintelui, sunt sigura ca ajutorul lui nu va intarzia sa apara. Dumnezeu sa va dea putere sa treceti cu bine prin aceasta incercare!!!!Multa sanatate va doresc tuturor!!!

  25. […] casa bunicilor unde era Puștiul pe care nu-l văzusem de mai mult de o săptămână, citind un articol care m-a făcut să plâng cu lacrimi de sânge, pe interior. Articolul acesta despre o familie […]

  26. Va respect si apreciez foarte mult pentru puterea si rezistenta de care dati dovada, iar partea cea mai buna cred ca este faptul ca ati reusit sa reduceti macar putin stresul,frica si tensiunea cu care stateati si sa zambiti. Aveti lectii foarte importante de dat, iar asociatia cred ca este primul pas.

  27. A fost greu sa citesc totul , dar am citit ….
    Voi santeti ca parte din familia mea , va admir tenacitatea si puterea. Aveti doua papusi… Poate Dumnezeu isi va arata puterea si va face o minune cu Sanziana. Ii dorim toata familia multa sanatate , iar voua mult succes in lupta cu aceasta boala.

  28. […] Noaptea fluturelui mov din ultimul număr al revistei m-a mişcat.  E povestea unei mame care refuză să creadă că boala copilului ei nu are tratament şi că trebuie să se conformeze. Şi nu este doar povestea unei mame, este şi povestea Asociaţiei Pentru Dravet Şi Alte Epilepsii Rare. ,,Fluturele mov’’ este simbolul bolnavilor de epilepsie, iar ,,noaptea’’, făcînd referire la o noapte anume, marchează începutul bolii. Întrebarea care deschide articolul m-a pus pe gînduri. ,,Ce faci când copilul tău e diagnosticat cu o boală incurabilă?’’. N-am copii şi probabil vor mai trece cîţiva ani pînă voi avea, dacă voi avea. Nu ştiu să răspund la întrebare şi nu ştiu dacă e pentru că n-am copii sau pentru că ştiu că nu trebuie să dau un răspuns revistei, iar asta mă face să nu mă gîndesc prea mult. Întrebarea îşi are totuşi un răspuns în text. […]

  29. Va doresc tot bine din lume,toata sanatatea,tot curajul si orice va dori voi!Curaj!Sanziana are cei mai buni parinti din lume!

  30. va respect din suflet pentru cum luptati pentru puiul de om.
    sunt mama de 5 luni si constientizez pe zi ce trece miracolul de a avea in patut un baiat sanatos.nimic nu e prea mult pentru un parinte………..doar sa ii fie bine copilului. cu lacrimi in ochi va doresc sanatate multa si sa auzim numai lucruri bune despre printesa voastra.

  31. Mi -am adus aminte de tot prin ce a trecut si baiatul meu cu 1 anisor a avut prima lui convulsie; au urmat altele dar acum e bine cea ce ii doresc din tot sufletul si Sanzienei multa sanatate si sper ca data viitoare sa citesc un mesaj si sa aud ca ie bine si ca a invatat multe alte cuvinte noi.Multa sanatate si tot binele din lume ii doresc Sinzienei si parintilor.

  32. V-am aflat povestea intrând pe blogul lui CAbral..încă nu sunt mama, dar pot sa spun ca tu ești foarte puternica. Sunt sigura ca totul o sa fie bine, ca voi cu dragostea si atenția voastre veți reuși sa-i faceți Viața frumoasa si sa fie un copil normal si fericit. Noi suntem alături de voi ai nu ezitati sa apelati la mine daca aveți nevoie. Va doresc multă sănătate si încredere. D zeu nu o sa va lase la greu.

  33. Sunteti ingeri pentru un inger.Asta e ce pot sa spun.Nu am copii,insa,infim,pot sa-mi imaginez durerea si starea de neputinta.Felicitari,insa,ca puteti zambi.Zambiti si fiti fericiti asa cum se poate.Sunteti superbi.Ma inclin in fata voastra pentru puterea pe care o aveti:tu,sotul tau si Lara. 🙂

  34. Surioara mea are sindromul Down si cred ca inteleg macar o parte din situatia grea pe care o aveti… Cuvintele poate sunt de prisos, stereotipuri, dar simt nevoia sa va spun voua, ca familie, dar mai ales tie si fetitei, mult curaj si multa putere in drumul pe care tocmai l-ati inceput. Va fii greu probabil, vor fi si clipe mai usoare, important este ca sunteti toti!

  35. Off, nici nu stiu cum sa incep. Din pacate am vazut multi copii grav bolnavi in viata mea, lucrand ca logoped intr-un centru de servicii comunitare cu copii cu deficiente foarte grave, chiar epileptici. E nedrept ca se nasc niste ingerasi meniti sa se chinuie toata viata lor. Nu am mai rezistat sa-i vad zilnic, in primul rand pentru ca mi se rupea sufletul stiind ca pe cei mai multi nu ii pot ajuta cu nimic si in al doilea rand pentru ca am ramas insarcinata si ma afecta prea mult emotional situatia de la munca. Acum sunt o fericita mamica de fetita de 1 ani si 10 luni si ii multumesc lui Dumnezeu zilnic ca mi-a dat o fetita sanatoasa. Tot ce va pot ura e sa aveti mult curaj, rabdare, iubire si sanatate pentru ambele fetite dar si pentru voi ca parinti.

  36. Aceasta poveste de viata m-a emotionat profund mai ales ca prima parte am lecturat-o retraind clipele de groaza in care baietelul meu a facut, in decembrie 2012, o convulsie febrila. acea spaima, acel sentiment de neputinta care m-a macinat in acele momente, n-as fi putut sa le descriu asa cum ai facut-o tu. avea 8 luni atunci si inca traiesc cu spaima sa nu faca febra, sa nu se mai repete acel episod, sa nu mai fiu nevoita sa indur acea stare de neputinta. din fericire pt noi (citind experienta ta pot spunde „din fericire pt noi”) acel episod a fost unic pana in acest moment (speram ca asa va ramane) si a durat f putin 1-2 minute nu mai stiu exact pt ca am fost prea marcata de ce se intampla. Am fost si noi cu el la spitalul Alexandru Obrejia pt investigatii (terifiant spital)si ni s-a zis ca totul este in regula. dupa ce am citit cu interes relatarea ta, m-ai pus pe ganduri….
    va doresc sanatate si putere pt a va creste fetele!
    Tamara

  37. Buna,

    nu va lasati amagiti de cuvantul magic „defect genetic”.
    Medicina alopata, atunci cand nu poate face nimic la o boala da vina ori pe microbi ori pe gene. Desi in acest caz recunoaste ca este neputincioasa, verdictul ei va face sa credeti ca nu exista nici o solutie de vindecare sau macar de a ameliora simptomele produse de boala.

    Ce este defectul genetic ? Defectul genetic, este ca si microbul, urmarea uneo boli si nu cauza ei. Toate lumea stie de fapt ca anumite radiatii si toxine distrug ADN-ul producand daune genetice.
    Deci cauza nu trebuie confundata cu urmarea. Tot asa cum apar daune la gene tot asa corpul le poate repara,ori singur, ori cu ceva putere data de anumite forme de tratament naturale, fitoterpaie, acupunctura, homeopatie. Medicina nu cunoaste practic cauza la mai nici o boala, nici macar la tensiunea arteriala, desi cauza este vizibila si cunoscuta in medicina holistica. Si atunci cand crede ca cunoaste o cauza, ea confunda de fapt cauza cu urmarea bolii. Microbii atat de combatuti apar mereu ca o urmare a bolii, nefiind cauza bolilor decat in f. f. putine afectiuni ca ciuma. etc. Cat de probabil este oare ca acest verdict idiot de „defect genetic” botezat Dravert sa fie urmarea si nu cauza bolii? 100%!
    Este doar firesc ca in urma unei daune la creier sa apara urmari si la nivel celular sau ADN. Cititi povestea cu uleiul lui Lorenzo, unde parintii unui copil bolnav au gasit singur un medicament pt. o boala „genetica” prelunging viata copilului cu multi ani si ameliorand mult simptomele, chiar daca nu au putut-o vindeca. Ce au facut acei parinti nu au putut face o armata de medici si cercetatori.
    Practic ar fi bine sa mergeti si la un medic homeopat adevarat (90% din medicii se numesc homeopati nu merita acest nume) pentru ca multe simptome pot fi ameliorate macar cu remedii homeopate. Exista remedii homeopate chiar si pt. aceste crize si ele au un efect instantaneu, daca bineinteles este gasit remediul potrivit. Probabil boala este greu sau imposibil de vindecat chiar si cu ajutorul homeopatei insa cu homeopatia se pot face lucruri la care medicina alopata poate numai visa si in care ca urmare nici nu poate crede, ca si cei mai multi pacienti.

    Dumnezeu sa va dea putere pt. aceasta cruce.

  38. Cred ca dragostea unui parinte poate muta muntii din loc. Sunt povesti reale ale unor parinti care au reusit sa imbunatateasca semnificativ starea de sanatate a copiilor lor, informandu-se neincetat si ingrijindu-i cu multa iubire. Incercati sa cautati informatii si in ceea ce priveste tratamentele aplicate pe alte continete, de ex. in America de Nord si Asia. Si daca ati facut-o deja, nu renuntati, pentru ca descoperirile medicale sunt fantastice. Da, intotdeauna exista o speranta! Iar daca fundatia pe care ati infiintat-o o sa comercializeze pentru a strange fonduri in vederea derularii proiectelor sale bratari mov/fluturasi sa ne spuneti. Sanatate dvs. si familiei. Inspiratie si forta

  39. Din pacate nu am cum sa ajut, insa va asigur ca toate gandurile bune se indreapta acum spre voi si sper sa aveti in continuare forta si energia de a merge mai departe!

  40. […] ai citit şi tu, ca mine, povestea cutremurătoare a Sânzianei, într-unul din numerele revistei DOR. Sânziana suferă de sindromul Dravet, o formă […]

  41. […] câştigător este “Noaptea fluturelui mov ”, scris de Teodora Neagu şi apărut în Decât o Revistă. Excelent articol, foarte […]

  42. […] Motivul principal care m-a încurajat să organizez această excursie este faptul că Sânziana, nepoata mea, suferă de acest sindrom Dravet. Boala a fost descoperită relativ recent, şi, drept urmare, momentan nu exista încă un […]

  43. Am citit totul, şi la un moment dat am realizat că am uitat să respir. Te felicit pentru că eşti o mamă puternică şi pentru că ai avut tăria necesară să mergi mai departe!

  44. […] Echipa feminină de polo a susținut cauza Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare și au înotat 79 de lungi de bazin. Adela Chirică, președinta asociației, spune că fetele din echipa de polo s-au alăturat proiectului fără prea multă muncă de convingere. “Pentru noi a fost foarte important să vedem că nu suntem singuri și nu suntem izolați de ceilalți”, spune ea. Mai multe despre ce înseamnă Dravet puteți citi aici. […]

  45. aproape ca nu-mi vine sa scriu, parca orice as spune suna pueril si prostesc. te admir ca esti o mama minunata, ca esti puternica, ca ti-e frica, ca faci orice pentru copilasul tau. iti doresc multa putere si cine stie, poate ca fetita isi va imbunatati starea. cateodata dragostea si sinceritatea fac mult mai mult decat toate medicamentele. multa putere si sanatate va doresc!

  46. Trist… Iti scriu ca mamica de baietel special si stiu ce ai simtit prin spitalizarile si ivestigatiile la care a fost supusa Sanziana… Baietelul meu sufera de paralizie cerebrala infantila fara crize epileptice, insa cu probleme de deglutitie, respiratie, motricitate si de vorbire…
    Si noua ne-a trebuit mult sa ne avantam in vacante, dar deja sunt la a 4a vacanta peste granita cu masina… Peste granita la noi inseamna sa venim acasa in Romania… si stiind sistemul medical din Ro pt mine e mereu o incercare fiecare vacanta… Fiul meu are gastrostoma pt alimentare si pana nu demult a avut si traheostoma pt respirat.
    Si noi, ca si voi, mai avem un copil mai mare, o minunata fetita care ne-a tinut mereu la suprafata in toate incercarile. Totusi nu o tine departe pe surioara, nu le separa nicicand nici pe timpul bolii… Eu ma mai pierd cu firea si cert fetita cand face prostii, dar apoi ma uit la baiat si mi-as dori sa faca si sa gandesca si el aceleasi prostii, macar in viitor…

    Putere si succes in toate incercarile!

  47. Poate va va ajuta acest nume:dr.Christa Todea-Gross

  48. Va doresc multa putere in aceasta lupta.Esti o mama minunata!
    Nu imi pot imagina cat de greu trebuie sa fie pentru un parinte..desi stiu ce inseamna durerea de parinte, fetita mea s-a nascut fara viata.
    Si zic ca nu imi pot imagina ce greu e sa iti privesti fetita avand o criza de epilepsie pentru ca am avut un catelus epileptic, efectiv mi se rupea sufletul cand il vedeam, il tineam pa pat si il mangaiam, aveam grija sa nu cada sa se loveasca cat se zbatea..durau cam 3 ore crizele in ultimul timp..tot mai dese. Nu exista nici un termen de comparatie intre un catelus si propriul copil… doar ca sufeream enorm cand vedeam si un caine chinuindu-se.. d-apai un copil..e sfasietor.
    Sper totusi sa fie bine fetita ta.

  49. Domnul din Spania a zis: „Copiii noștri nu trebuie să devină prizonierii fricilor noastre.”…eu te intreb daca familia ta (sotul si Laura si posibili alti copii) nu a devenit prin felul tau de a reactiona la aceasta situatie prizoniera. A cui prizoniera? Poti sa-ti raspunzi si singura… As vrea ca nimeni de pe lume sa nu treaca prin asa ceva dar nu uita de ceilalti, „normalii”, niciodata.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *