
Ramona Moldovan
36 de ani, consilier genetic, Universitatea Babeș-Bolyai, Cluj
Era 2009 când Ramona lucra pentru prima oară cu familii afectate de Huntington − o afecțiune neurodegenerativă rară, care se transmite genetic și afectează toate palierele vieții. Motivată să ajungă și la pacienții din România, a format o echipă interdisciplinară (un neurolog, un genetician și un psihiatru) și a început un registru național. De la cinci familii găsite în 2011, acum monitorizează aproximativ 50, iar în 2018 a reușit o premieră: să finanțeze o tabără în care s-au cunoscut pentru prima oară 13 bolnavi de Huntington și aparținătorii lor și au participat la sesiuni de informare cu specialiști români și internaționali.
Contribuie și tu la poveștile care vindecă.
Tot ce-am trăit în ultimii doi ani ne-a însemnat pe viață și va lăsa în continuare urme. La DoR vom continua să scriem despre suferințe individuale și colective, cum le înțelegem și le transformăm în surse de putere și încredere, cum reclădim ce nu mai e și cum găsim soluții la lipsurile și ineficiența sistemelor care ne trădează. Cumpără un abonament digital ca să ne susții misiunea.
Abonament digital lunar
15 lei / lună
Abonament digital anual
150 lei / an
Abonament digital cadou
150 lei / an
S-ar putea să-ți mai placă:
Luminița Dejeu
47 de ani, activist și designer, co-fondatoare Declic.ro
Despre proiectul Obiceiul pământului
Obiceiul pământului este un proiect jurnalistic multimedia despre sclavia romilor și amprenta acelor 500 de ani asupra prezentului.
Shtanga Boyz
La festivalul de teatru pentru liceeni Ideo Ideis, nu ai de-a face cu „echipa tehnică”. Aici e vorba de Shtanga…